De spoedoperatie

Zaterdag 17 januari 2015. Deze dag vergeet ik écht nooit meer. Het staat in mijn geheugen gegrift.

heleen mobiel 256

’s Middags kwam mijn beste vriendin  met haar man en zoontje langs om Valentijn te bewonderen. Ik had mij eigen er zó op verheugd dat hun kwamen! Ik kon er niet echt van genieten want de monitor gaf alarmen vanwege zijn ademhaling. Een baby hoort tussen 15 en 30 keer per minuut te ademen. Hij zat elke keer op de 12 keer per minuut. Ik maakte mij heel erge zorgen om Valentijn.

Rond vier uur kwam er een arts. Een vrouwelijke arts liep binnen. Ze schudde mij hand en ze pakte haar stethoscoop erbij. Ze luisterde naar zijn hartje en naar zijn longen. Ze hing haar stethoscoop weer om haar nek. Ze zei: “Alles is goed met hem. Niks aan de hand.” Ze draaide zich om naar de deur toe om weer weg te gaan. Ik barstte in huilen uit. Zij hoorde dat en liep terug. Ze sloeg een arm om mij heen en zei: “Er is écht niks met hem. Vertrouw op Valentijn! Alles gaat goed!” Ik probeerde wat rustiger te worden. Maar in mijn hoofd was alles anders. Wat waarom gaat die monitor af als ALLES goed gaat? Waarom?20150117_110612

Madelief en haar vriendje waren lekker met de papa’s in Kinderstad aan het spelen. Eén groot speelparadijs is het daar. Tegen etenstijd zijn ze naar Ronald McDonald Huis gegaan om met z’n alle te eten. Ik kreeg eten op mijn kamer, maar door Valentijn zijn slechte ademhaling vergat ik te eten. De dame van het keukenpersoneel wilde mij bord alweer meenemen. Ik besloot om maar snel mijn koude avondeten op te eten.

De vrouwelijke arts kwam later weer langs. Ze wilde hem en flow geven. Een flow is een snorretje wat in je neus zit. Via het snorretje krijg je dan extra lucht. De arts zei: “Hij heeft extra lucht nodig voor de ondersteuning bij het ademen. Ik denk dat hij dat nu nodig heeft.” Ik dacht: hoe kan dat nou? De afgelopen dagen had Valentijn ook zelfstandig geademd. Dit deed hij toch niet zomaar?

Valentijn met de flow
Valentijn met de flow.

De uren die volgden werd de ademhaling steeds minder van Valentijn. ‘s Avonds om zeven uur gaf de monitor nog maar drie aan! Ik was écht doodsbang. Niemand deed wat! Niet voldoende in elk geval! En voor mijn gevoel moest ik wat doen. Ik stapte mijn bed uit en liep naar het bedje van Valentijn. Ik schudde over zijn rug in de hoop dat hij naar adem snakte. De avondzuster probeerde meerdere malen de arts te bereiken. Maar het was erg druk in het ziekenhuis. Op afstand werd besloten de flow omhoog te schroeven. Ook stelde ze de ondergrens van de monitor naar beneden. In plaats van  15 keer per minuut ademen ging de ondergrens naar 10 keer ademen. Ik dacht bij mij zelf dat het weinig zin had. Hij zat er al elke keer onder. Ook namen ze bloed af bij Valentijn om zijn bloed te controleren op infecties.

Nog altijd werd er gewacht op een arts. Maar er was wisseling van de wacht. Ik zat naast hem op de kruk. Ik pakte mijn stopwatch erbij om zijn ademhalingen te gaan tellen. In de hoop dat het apparaat stuk was. Helaas, de monitor was niet stuk. Hij lag er heel rustig bij en af en toe veerde zijn rug omhoog. De bloeduitslag was goed. Er waren geen infecties gevonden. Ik zag dat die flow hem helemaal niet hielp.

In het Ronald McDonald Huis
In het Ronald McDonald Huis

Ik belde Sven op. Hij zat in het Ronald Mcdonald Huis samen met Madelief. Madelief sliep al daardoor kon Sven niet bij ons zijn. Ik was ontzettend verdrietig en bang. Ik vertelde hem hoe het ervoor stond. Wanhopig en huilend vertelde ik Sven: “ Sven! Als dit zo doorgaat, is hij er straks niet meer! Dit gaat écht niet goed! Ik ben zó ontzettend bang! Ik ben zó bang dat het misgaat!” Sven probeerde mij gerust te stellen en mij te helpen.

Negen uur ‘s avonds. Drukte ik op het alarm omdat zijn ademhaling erg laag was. Er kwam een andere zuster binnen. Ik had haar hier nog niet eerder gezien. Ze vertelde dat de zuster bij een andere patiënt was en dat zij even kwam kijken bij ons. Ze vroeg: “ Wat is er aan de hand?” Ik zei: “ Zijn ademhaling is erg laag. Hij was net nog maar 2. Dat gaat toch niet goed?!” Waarop de zuster geïrriteerd antwoordde: “Er is helemaal niks aan de hand met Valentijn. Ik kan dit niet langer aan zien. Ik ga de monitor omdraaien. En jij, jij gaat maar lekker tv kijken of zoiets! Je moet leren vertrouwen op Valentijn! Er is niks aan de hand! Kijk maar naar hem. Je ziet toch niks?!” Ze liep naar de monitor toe en draaide de monitor om. Ze liep terug naar de deur en als klap op de vuurpijl zei ze: “ Valentijn krijgt eigenlijk teveel zorg voor deze afdeling!” Ze deed het gordijn dicht en vervolgde haar weg naar de gang. PARDON dacht ik? Teveel zorg?!!?!?  Ik was erg onder de indruk van haar. Ik was er helemaal stil van, door wat zij mij allemaal had verteld. Ik voelde mij net een kleuter die straf had gekregen van de juffrouw. Verslagen zat ik op het randje van mijn bed.

Tien uur. Ik besloot toch maar naar de wc te gaan. Ik moet heel erg nodig plassen en de wc zat toch vlakbij. Er zat maar één kamer tussen. Ik liet onze kamerdeur open. Toen ik  net op de wc zat ging op dat moment het noodalarm af. Ik trok in één beweging mijn broek omhoog en binnen één seconden stond ik huilend op de gang. Ik dacht: dit was het dan! Nu is het over. Het is gebeurd!!  Ik zag allemaal mensen in witte jassen rennen op de gang. Het informatiebordje flikkerde rood. Lezen kon ik niet want ik was in blinde paniek. Ik greep naar mijn hoofd en riep: “Is er wat met Valentijn?” Een zuster kwam naar mij toe en zei dat er niks met Valentijn was. Geschrokken liep ik terug naar mijn kamer en dacht: dat ik maar niet meer naar de wc moest gaan.

20150115_151031

Om 22:30 uur kwam er eindelijk een kinderarts.  Hij wilde nog één test doen, de gaststofwisseling wilde hij meten. Hij zei: “ Als deze test goed is kunt u lekker gaan slapen mevrouw.” Sarcastisch vroeg ik hem:  “Denkt u dat ik lekker ga slapen? Heeft u daar pillen voor?! Ik ga helemaal niet slapen in deze situatie.” Lachend liep de mannelijke kinderarts de gang op.

Om half 12 uur kwam hij terug met de mededeling dat de gasstofwisselingstest niet goed genoeg was maar beter als van de week. Geen idee dat hij van de week slecht was. Ik vroeg mij af waarom ik dat niet wist. De kinderarts vertelde: “Straks komt er een arts assistent neurochirurg kijken naar Valentijn. Hij wilt hem graag even zien.“ Niet lang daarna kwam de arts assistent neurochirurg binnen. Hij voerde meteen testjes uit zijn lampje. Ze gingen samen overleggen met de achterwacht.

De nachtzuster kwam binnen. Ze liep naar het zuurstofmasker wat aan de muur hing, naast het bedje van Valentijn. Ik keek naar haar en wat ze aan het doen was en ik vroeg haar: “Wat ga je doen? Wat zijn jullie van plan?” Ze vertelde mij: “ Dit is standaard. Om te kijken of het nog wel werkt.” Ik dacht: dat ze mij dit vertelde om mij gerust te stellen. Diep van binnen wist ik dat ze echt géén idee hadden waar ze mee bezig waren. Want het zuurstofmasker was als gecontroleerd toen wij op deze kamer kwamen te liggen. Ze legde het masker aangesloten op de monitor terug. Nu wist ik dat écht menens was. Valentijn zijn hoofd werd opgemeten. Zijn hoofd  was een halve centimeter gegroeid ten opzichte van vanochtend. Dat zijn hoofd gegroeid was betekend dat hij een waterhoofd ontwikkelde (hydrocefalus). De monitor bleef alarmen geven.

Kwart voor 2. De kinderarts kwam terug. Hij stond tegen het aanrecht aan met zijn armen over elkaar. Hij vroeg aan mij: “Zó, weet jij waar aan wij zitten te denken? Weet jij wat er met Valentijn aan de hand is?” Vastberaden zei ik: “Valentijn heeft een drain nodig!” Hij antwoordde opgewekt: “Goed geantwoord.” Alsof ik mee deed aan een quiz. Deze houding stond mij niet aan. Hij vertelde dat ze misschien vannacht óf anders morgenochtend een echo gaan maken van zijn hoofd.

2 uur.  Niet lang nadat de kinderarts bij mij geweest was stond de arts assistent neurochirurg naast mijn bed. Hij zei: “ We hebben overleg gehad en we gaan nu naar de OK.” “ OK?!”, riep ik verontwaardigd,  “NU?”  “ Ja we moeten nu opereren”, zei hij, “Hij is nu nog alert. Wij kunnen écht niet langer wachten!” De arts assistent neurochirurg die net nog heel rustig bij mij stond was nu ineens vol adrenaline. Hij vertelde: “Ik moet nu de risico’s van de operatie vertellen aan u.” Ik kon amper luisteren en filterde alleen de woorden of het een risico was dat hij dood ging. Ik dacht bij mijzelf de rest overleven wij wel weer.

Terwijl de arts assistent neurochirurg de kamer verliet kwamen er twee zuster binnen met een bedje. Ik belde snel Sven op om hem het nieuws te vertellen. Terwijl ik mijn ogen dicht kneep om niet te huilen zei ik:  “Sven we moeten nu naar de OK. Ze gaan hem nu opereren. Hij heeft een drain nodig.” Sven probeerde mij bij te staan en te steunen.

Valentijn in zijn bedje.
Valentijn in zijn bedje.

Samen met de nachtzuster trokken wij Valentijn zijn kleren uit en kreeg hij een OK-schort aan. Ik vroeg aan de nachtzuster of ik mee mocht lopen tót aan de OK. Ze stemde er mee in. Net voor wij de kamer wilde verlaten belde mijn vader. Hij wenste mij sterkte. Ik wilde heel graag in huilen uitbarsten, maar dat kon én mocht niet voor Valentijn! Ik moest sterk zijn. Hij moest voelen dat zijn moeder er was voor hem! Hij moest dát voelen. En als ik sterk was, was hij dat misschien ook, dacht ik.

Ik liep naast hem. Heel stevig hield ik zijn bed vast. Het leek wel of wij uren liepen door de gangen van het ziekenhuis. Het voelde alsof  de gangen oneindig waren. Op de dag van vandaag weet ik nog niet hoe wij gelopen zijn.  Ik liep twee deuren door, waarop stond: ‘OK niet betreden.’ Terwijl ik  in de ruimte achter de deuren stond te wachten kwam de zuster met een OK-schort, een muts en overschoenen aan. Bij het zien van het schort wist ik wat ik ging doen. Toch vroeg ik verbaasd aan de zuster: “Sorry, maar wat is de bedoeling?!”  Ze vertelde: ” Je mag bij Valentijn blijven op de OK totdat hij onder narcose is.” Meer uitleg kreeg ik niet. Ik trok alles aan en  voor ik het wist stond ik naast hem op de OK. Hij lag op de operatietafel. Ze discussieerden of hij wel op zijn rug mocht liggen. Ik troostte Valentijn want hij was compleet overstuur. Hij liep helemaal rood aan van het huilen. Ik keek op want er kwam een man naast mij staan. Hij gaf mij een hand en zei: “Ik ben de neurochirurg. Ik ga u zoon opereren. Gaat alles goed met moeders?”,  vroeg de neurochirurg. Ik antwoordde snel: “Jahoor, alles is oké.” Meer kreeg ik er niet uit. Snel keek ik weer naar Valentijn. Er stonden nog meer mensen om Valentijn heen. De arts assistent neurochirurg werkte een protocol af en zei: “Valentijn, geboren op 12-01-2015, geboren met spina bifida, allergisch voor latex. Vandaag, 18-01-2015 gaan wij een vp-shunt  (drain) plaatsen…”

heleen mobiel 332

Ik gaf Valentijn 100 kusjes en probeerde hem te troosten maar niks hielp. Hij kreeg het kapje op zijn mond. Het geluid van het huilen werd gedempt door het kapje. Ik vond het vreselijk om mijn pasgeboren zoon zo te zien. Ik keek meerdere malen weg omdat ik het niet kon aanzien. Valentijn was onder narcose. De neurochirurg verzocht mij om afscheid te nemen. Ik zei voordat ik wegliep tegen Valentijn: “Ik hou van je schat! Je kan het en sterk zijn. ” Terwijl ik wegliep keek ik achterom. Ik kon Valentijn amper zien door de artsen die er omheen stonden. De automatisch deuren gingen dicht.

Ik liep samen met de nachtzuster naar de afdeling. In de lift keek ik over Amsterdam naar buiten. Alles was nog normaal, net zoals elke avond. Het was donker, de lantarens verlichtten de donkere wereld. En voor mij, voor mij was de wereld even niet hetzelfde!

Kwart voor drie. Op mijn kamer was het leeg en stil. Ik belde Sven op en deed verslag van wat er gebeurd was. De nachtzuster beloofde langs te komen maar die kwam maar niet. Ik voelde mij zó eenzaam en alleen. Uiteindelijk viel ik inslaap…

 

Ter informatie:

De drain, ook wel shunt werd in dit geval geplaatst doordat er teveel hersenvocht (liquor) in het hoofd zat. Het hersenvocht kan niet goed weg stromen via het ruggenmerg. Je ontwikkelt dan een waterhoofd (hydrocefalus). 80% van de spina-kindjes krijgt een drain.

De reden dat Valentijn minder ging ademen is omdat zijn hersenstam minder signalen binnen kreeg. Het signaal dat hij moest ademen. Hij kreeg minder signalen doordat de hersenstam in verdrukking kwam door het toenemend hersenvocht.

Zijn drain blijft voor de rest van zijn leven zitten in zijn hoofd. Het kan zijn dat de drain weleens vervangen moet worden doordat hij verstopt zit of  dat de drain niet goed meer functioneert. Een draindysfunctie blijft niet onopgemerkt. Symptomen kunnen zijn: spugen, hoofdpijn, wegdraaien met de ogen, het opbollen van de fontanel, koorts, minder alert zijn, suf of slap worden. Soms hoef je deze klachten niet eens te krijgen maar kan je kind of jijzelf veranderen in gedrag. Als ouders ken jij je kind het beste. Als je twijfelt, altijd actie ondernemen! Bij een draindysfunctie of het vermoeden daarvan altijd contact opnemen met de behandelde arts.

Mocht het vermoeden er zijn dat de drain verstopt is word er een echo gemaakt van het hoofd. De hersenkamers (ventrikels) worden dan opgemeten.

Drie verschillende soorten drains zijn er:

  • Een ventriculoperitoneale (VP-)drain voert hersenvocht (liquor) af van de hersenkamers (ventrikels) naar de buik. Valentijn heeft deze drain gekregen.
VP-drain
VP-drain
  • Een ventriculoatriale (VA-)drain voert hersenvocht (liquor) af van de hersenkamers (ventrikels) naar een hartkamer.
VA-drain
VA-drain
  •  Een lumboperitoneale (LP-)drain voert hersenvocht (liquor) af van de onderrug naar de buik. (geen afbeelding)

 

Hoe werkt het:

Een drain bestaat meestal uit twee slangetjes (1 en 3) en een éénrichtingsklep (2) . De klep regelt de hoeveelheid, de stroomrichting en de druk van het hersenvocht dat uit de hersenkamers (ventrikels) vloeit. Deel 1 zit in het hoofd en deel 3 zit in de buikholte.

Als de druk van het hersenvocht (liquor) in de hersenen stijgt, wordt de éénrichtingsklep geopend en wordt de overmatige hersenvocht afgevoerd.

Drain
Drain

2,462 totaal aantal vertoningen, 4 aantal vertoningen vandaag

2 gedachten over “De spoedoperatie

  1. Hi. zoekend naar het protocol voor het vervangen van een drain kwam ik uit bij jullie site.
    Onze Rens (inmiddels een voor de paralympics van 2020 trainende puber van 16) heeft ook een drain.
    Jullie verhaal herken ik en voelt als de dag van gisteren. Ik wilde jullie even een hart onder de riem steken. Wij genieten ieder dag van Rens. Er waren de nodige confronterende momenten waar je even door heen moet, zoals een zoon die de Boodschappentassen voor zijn moeder tilt of een vriendje dat groter is geworden dan zijn pa (door zijn rolstoel wordt rens nooit hoger dan 1.3m, en als hij dan op de sportvereniging op een barkruk gaat zitten is hij in een keer een beer van n vent!).
    Maar wat ik eigenlijk wilde zeggen is dat de drain die ze bij onze rens geplaatst hebben al 16 jaar probleemloos werkt! Op Internet zie je vaak de negatieve verhalen. Op dit moment heeft hij wat hoofdpijn en dan gaan natuurlijk alle alarmbellen af en zoek ik voor de zekerheid nog even op of we via de huisarts moeten of zelf meteen naar het wkz rijden.
    Het blijft leven met de dag.
    En ook heel belangrijk: meestal weet jij beter dan de arts wat goed is voor je kind! Hou je poot stijf, vecht voor je mening en probeer je idee zo te verwoorden dat de arts het als zijn eigen idee kan aandragen.
    Mocht je ooit met vragen zitten of gewoon eens willen praten met n andere Spina ouder , neem gerust contact op.

    Manuela

    1. Hey Manuela,

      Wauw wat knap! Heel goed van hem!
      Wij hebben wel al een aantal keer problemen gehad met de drain en ook al een paar keer een nieuwe. FIjn dat het bij Rens probleemloos gaat.
      Ja inmiddels weten we dat wij het altijd goed in zien. Ik hoop dat de hoofdpijn niks met zijn drain te maken heeft. Als wij een verdenking hebben dat de drain niet goed werkt moeten we altijd naar het ziekenhuis niet naar de huisarts. Heel veel sterkte. En bedankt voor je aanbod. Heel erg lief.

      Groetjes Heleen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *