2 | Wat is spina bifida?

Spina bifida wordt ook wel in de volksmond ‘open rug’ genoemd. In de eerste 4 weken van de zwangerschap worden de ruggenwervels aangelegd. Door erfelijke factoren, medicijn gebruik of een tekort aan foliumzuur, of puur pech hebben, kan er tijdens het aanleggen van de ruggenwervels een fout ontstaan. Bij een spina bifida sluiten enkele ruggenwervels niet. Hoe lager de open rug hoe minder ernstig de gevolgen zijn. Spina bifida is een neurologische aandoening. Als je 5 kindjes met spina bifida op een rij zet, hebben alle kindjes weer een andere vorm van handicap en ongemakken. Net zoals bij gezonde kinderen, elk kind is anders.

Spina bifida kun je verdelen in twee hoofdgroepen, Spina bifida occulta, de verborgen open rug en spina bifida aperta. Spina bifida aperta kun je weer verdelen in twee groepen de meningocéle en de myelomeningocéle.

Typesofspinabifida
Spina bifida aperta meningocéle bevindt zich op de rug een vochtblaas die alleen gevuld is met hersenvocht (liquor). Doordat er alleen hersenvocht in de vochtblaas (céle) zit zijn de gevolgen ook minder ernstig. Zenuwen zijn minder beschadigd waardoor incontinentie en/of lopen  kunnen worden voorkomen.

Valentijn heeft Spina bifida aperta myelomeningocéle. Dit is de meest erge vorm van spina bifida die er is. Op de rug is er een vochtblaas zichtbaar. De vochtblaas is niet alleen gevuld met hersenvocht maar ook met zenuwen en ruggenmerg. De zenuwen zijn vaak ernstig beschadigd.

 

Kindjes met spina bifida hebben vaak een neurogene blaas en darmen. Doordat de zenuwen niet goed zijn aangelegd kunnen vele kindjes niet goed plassen of poepen. De ene heeft een slappe blaas de ander een gespannen blaas. Ze kunnen zelf niet de blaas goed leeg plassen. Daardoor kan er urine terug stromen naar de nieren. Doordat er urine terugstroomt naar de nieren kunnen de niertjes verwijden. Als de blaas tijdig geleegd wordt door middel van katheteriseren genezen de nieren vanzelf. Als je niet zou katheteriseren zou er urine in de blaas blijven en is er meer kans op een blaasontsteking of problemen met de nieren. Het ene kindje moet 7 keer per dag gekatheteriseerd worden de andere  3 keer.

Vaak werken de zenuwen in het laatste gedeelte van de darmen niet goed. Bij mensen waarbij de darmen wel goed werkt, merken de zenuwen op dat daar ontlasting zit. Dat seintje wordt doorgestuurd naar de hersenen dat je naar de wc moet. Kindjes met neurogene darmen krijgen bijvoorbeeld laxeermiddel om de ontlasting te helpen bij sommige kindjes moeten de darmen gespoeld worden met water om de ontlasting eruit te laten komen. Per kind is dit ook weer verschillend.

Kindjes die geboren worden met spina bifida kunnen minder goed of niet  lopen dit komt vaak voor bij kindjes met spina. Sommige kindjes hebben hulpmiddelen nodig om te lopen. Denk aan spalken of een rollator. Sommige kunnen korte stukjes lopen en gebruiken de rolstoel voor de langere afstanden. Het is per kind verschillend.  Ook kunnen de kinderen achterblijven in de groei, verlammingsverschijnselen hebben en gevoelloosheid van delen van het lichaam.

80% van de kinderen met spina bifida ontwikkeld heeft een waterhoofd. Het ene kindje ontwikkeld dit al tijdens de zwangerschap de ander na de geboorte. Als de rug na de geboorte gesloten wordt stijgt vaak de druk in het hoofd. De hersenkamers worden groter. Kindjes krijgen vaak na de geboorte een drain in het hoofd om het hersenvocht af te voeren. Sommige kindjes hoeven geen drain.

Door de spina bifida hebben vaak kinderen ook een aanlegstoornis in de kleine hersenen. Deze afwijking wordt arnold chiari malformatie type 2 genoemd. 90 procent van de kindjes met spina bifida heeft deze afwijking. Deze afwijking wordt vaak al opgemerkt tijdens de 20 weken echo. 90 procent van de kindjes met spina bifida heeft deze afwijking maar één derde van deze kindjes heeft er last van. Ze hebben problemen met slikken, veel spugen of kokhalzen en voedingsproblemen. Ze hebben saturatiedalingen in hun slaap (centrale apneus), stridor, of hebben hoofdpijn en kunnen stembanden verlamming hebben. Zéér weinig kinderen van het aantal kinderen die er last van hebben worden eraan geopereerd. Ze krijgen dan een decompressie van de arnold chiari malformatie.

PEAC = prolonged expiratory apnea with cyanosis: 

Kindjes met spina bifida aperta kunnen problemen hebben met de hersenstam. Bij sommige kindjes met spina bifida is de hersenstam verkeerd aangelegd tijdens zwangerschap. Dit is zéér zeldzaam. Valentijn heeft deze problemen. Deze problemen ontstaan doordat de hersenstam disfunctioneert. De hersenstam geeft te weinig prikkels door aan de ademhalingsspier om te blijven ademen. Als kindjes huilen worden ze blauw doordat ze stoppen met ademen, de ademhaling stokt, daalt hun saturatie, hun mond staat open en kunnen flauw vallen of zelfs overlijden tijdens of na een aanval. Er zijn zeer weinig wetenschappelijke onderzoeken hierna gedaan omdat het zeer weinig voorkomt. Bij deze aanvallen kan medicatie gestart worden om de hersenstam meer te laten prikkelen zodat er het kindje meer gaat ademen. Medicijnen die gebruikt zijn in de onderzoeken zijn: Theofylline en diamox. Bij niet iedereen werkt de medicijnen.

Een aantal kindjes met spina bifida hebben een latex allergie. Bij kindjes met spina bifida wordt er latexvrij geopereerd en behandeld. Vele denken daarom dat een kindje met spina bifida geen latexallergie kan krijgen. Er is wetenschappelijk aangetoond dat kindjes met spina bifida deze allergie al tijdens de zwangerschap ontwikkeld. Het zit in de genen. Het is alleen de vraag wanneer en of het tot uiting komt als het kindje geboren word. Kindjes kunnen last krijgen van een rode huid of blaren en zwellingen op de huid of aan de slijmvliezen als  ze in aanraking komen met latex. Latex zit ook in eten denk bijvoorbeeld aan banaan of kiwi.

Jaren later kan er ook nog scoliose optreden. Scoliose is een verkromming van de wervelkolom. Ook kan er een tethered cord ontstaan. Dan zit het ruggenmerg vast aan delen van het onderste deel van de rug. Waardoor het onderste stukje ruggenmerg niet vrij kan bewegen.

Vele kindjes met spina bifida gaan naar een gewoon onderwijs. Ze zijn ondanks hun handicap vaak net zo gelukkig als gezonde kinderen.

Het is belangrijk om te weten dat je als ouder positief bent, je kind dat ook mee krijg. V oor een groot gedeelte bepaal jij hun instelling door hoe jij je gedraagt en in het leven staat.

 

4,630 totaal aantal vertoningen, 3 aantal vertoningen vandaag

10 gedachten over “2 | Wat is spina bifida?

  1. Hallo, de pagina waarin je vertelt wat spina bifida is, is naar mijn mening een beetje kort door de bocht. De uitleg is zo summier dat mensen die op zoek zijn naar info en deze pagina lezen veel schrik kunnen krijgen voor de aandoening. Dat is niet nodig.
    Misschien is het zinvol de begrippen op de pagina wat uitgebreider te behandelen.

    1. Volgens mij wel. Ik zag laatst dat je dit kunt leren in een aangepaste auto! Maar dat ligt volgens mij ook aan de hoogte van de spina. Misschien moet er gekeurd worden om auto te rijden? IK heb mij daar niet in verdiept!

    2. Ik heb zelf spina bifida en al 10 jaar mijn rijbewijs. Ik heb een aangepaste auto ( heb een automaat waarbij het gaspedaal links zit)

  2. Mooi om te lezen ik heb zelf ook spina bifida ik heb het in mijn nek ik kan er prima mee leven ik heb mijn ups en downs ik ben zelf al 30 jaar

  3. Hallo Heleen en Sven,

    Gefeliciteerd met jullie zoontje! Ik kon het toch niet laten om iets te zeggen, namelijk: u heeft het op deze pagina over darmspoelen.
    Dit kan inderdaad heel goed werken, maar niet bij iedereen. Daarom wordt er soms voor gekozen om bij iemand een malone-stoma aan te leggen. Dit is een soort stoma om via de navel te darmspoelen (zie deze link: https://www.stomaatje.nl/watisnueenstoma/anderestomas.html?start=15 ). Ik heb ook spina bifida en ik vond het darmspoelen eerlijk gezegd veel te belastend. Daarom heb ik gekozen voor een ‘gewoon’ darmstoma, met een zakje. Ik vertel dit meer als tip, voor als dit bij jullie in de toekomst misschien nog ter sprake komt. Voor nu heel veel geluk met Valentijn!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *