Lotgenoten

Veel mensen hebben behoefte aan steun, erkenning, advies, een luistert oor als ze iets ergs mee maken in het leven of als hun kind of een andere naaste een ziekte of een afwijking heeft. Je zoekt dat bij mensen die hetzelfde of een soort gelijk verhaal hebben meegemaakt. De ene meld zich aan alleen bij een stichting of bij diverse groepen op facebook of op het Internet, de ander gaat naar de bijeenkomsten geregeld door de stichting of bezoekt iemand die in hetzelfde schuitje zit.  Eigenlijk heb ik alles gedaan, ook het laatste.

Vrijdag 1 april zijn we naar Nicole en Tijs gegaan. Tijs is geboren met spina bifida, net als Valentijn. Ze schelen 1.5 maand. Ik weet nog heel goed dat ik vorig jaar voor het eerst Nicole haar blog las. Ik was opgelucht dat er nog een moeder was die hetzelfde door maakte, waarvan het kindje dezelfde leeftijd had als die van Valentijn. Dat je niet ‘alleen’ bent. Ook al verschillen de medische gebeurtenissen behoorlijk toch kregen we allebei het nieuws te horen tijdens de 20-weken echo. Weten we allebei hoe het is al je pasgeboren baby wordt geopereerd. Maar ook nu; wat gaan onze kinderen doen? Toen Valentijn (elke kind wat geboren wordt met spina bifida) geboren werd was nog helemaal niet duidelijk wat hij wel of niet gaat doen. Het wordt steeds duidelijker wat hij kan en voelt en sommige dingen zijn moeilijk of verdrietig. Het is ook fijn om met familie en vrienden te praten maar weten immers wat je doormaakt.

Met z'n alle
Met z’n alle

Ik kreeg na de opname in januari een berichtje van Nicole, of ik het leuk vond om hun een keer te ontmoeten. We hebben daarna veel geappt. Het leuke is dat je heel erg verbonden voelt met de andere persoon. Je kent elkaar niet, maar die verbondenheid voel je, heel sterk. We maakten een afspraak en zo gingen we 1 april naar hun toe. We hebben heel fijn gekletst en vele dingen kwamen overeen. Wij als moeders en andere lotgenoten hebben veel aan elkaar. Wie weet onze kinderen later ook aan elkaar. Dat als hun er behoefte aan hebben dat hun ook die lotgenoten hebben waar ze mee kunnen praten, hun daar steun  uit kunnen halen. Want als er mensen zijn die je (proberen) begrijpen, of dat nou lotgenoten, familie of vrienden zijn, dat is vaak de enige ‘oplossing’ in tijden van crisis, als je het zwaar hebt. Dat ze naar je luisteren, je verhaal aan horen, en hun ervaring weer met jou delen.

Vorig jaar waren wij ook op de spina bifida en hydrocephalus dag georganiseerd door de

Madelief en Paulien
Madelief en Pauline

Bosk. Ook al waren dingen confronterend, de vele moeders die daar rond liepen en waar ik met vele van heb staan praten, ervaarde ik als prettig. Ook met deze moeders voel ik mij ontzettend verbonden. Als ik mij vertelde hoe ik mij voelde was dat nu ineens ‘normaal’, want hun voelen zich ook zo en we deelden dezelfde zorgen en zorg. Het voelt een beetje als familie, klinkt misschien gek maar misschien gaat die verbondenheid zó ver. Madelief had al vriendinnen gemaakt met Pauline (misschien leest haar moeder dit) en waar ze het nu nog over heeft. Dat Pauline haar beste vriendin is. Ze heeft geen woord over haar rolstoel gerept, ze vond het ontzettend leuk met haar en ze zei van de week dat ze hoopt haar snel weer te zien 🙂

Als er iets medisch is met Valentijn  (wat de laatste maanden aan de orde van de dag is) ben ik blij met de mensen die het al hebben meegemaakt, die mij tips geven of vertellen hoe zij het hebben ervaren. Bij sommige problemen is door hun het ‘wiel’ al uitgevonden. In het begin voelde ik mij ‘alleen’ als moeder. Ik kende geen enkele moeder met een kindje met spina bifida. Sinds Valentijn zijn geboorte heb ik een soort netwerk opgebouwd, ouders met zorgkindjes, ouders met kinderen die eetproblemen hebben en ouders met kinderen met spina bifida, mensen hier in de buurt of op het internet die ik om advies vraag of die meedenken.

In het ziekenhuis tijdens de vele opnames heb ik ook uren gepraat met moeders die ook zorgkindjes hebben. Als onze kindjes op bed lagen praatten wij uren. Ook al hebben allebei de kindjes een andere afwijking toch komen vele dingen qua gevoel en zorg overeen. Zeker tijdens een opname is het fijn om met mensen te praten.

 

Een paar weken terug kreeg ik een berichtje op de Facebook pagina van Valentijn van een moeder in wording. Zij is zwanger van een kindje met spina bifida. Zij vroeg mij dingen over Valentijn en hoe ik het ervaar. Zij schreef mij ook dat door pagina’s zoals die van Valentijn haar de indruk geven dat dit leventje het juist alles waard is. Ik was geëmotioneerd door haar bericht. Ik wist precies hoe zij zich voelde en ik was dankbaar dat ik haar kon helpen en dat ik ook deze mensen bereik met mijn blog.

20160401_154421
Valentijn, Tijs en Madelief

Eind september staat er een weekend gepland, het spina bifida en hydrocephalus weekend georganiseerd door de Bosk waar wij ook aan gaan deelnemen. Ik kijk ernaar uit maar vind het ook wel een beetje spannend. Wij zijn nog beetje de nieuwelingen in de wereld van spina bifida.

Tijs, Valentijn en Madelief hadden heerlijk gespeeld. Het was erg gezellig en voor herhaling vatbaar! En wat een blijerd is Tijs ♡

1,620 totaal aantal vertoningen, 2 aantal vertoningen vandaag