Wat leuk dat jij een kijkje komt nemen op onze site. De reden dat wij deze site hebben gemaakt is omdat wij hopen toekomstige ouders voldoende informatie te kunnen geven over het leven met spina bifida.
Nadat wij het nieuws hoorden van onze zoon dat hij spina bifida heeft wilden wij heel graag andere verhalen lezen. Ervaringsverhalen lezen van ouders. Wij wilden heel graag een kijkje nemen in hun leven. Daarom proberen wij zoveel mogelijk verhalen en informatie te delen met jullie.
Ook houden wij een crowdfundingactie voor een rolstoelbus voor onze bijzondere zoon Valentijn. Hier een link naar de pagina! We hebben jouw hulp nodig! Met jouw hulp, groot of klein, kunnen we een rolstoelbus aanschaffen en Valentijn de vrijheid geven die hij zo verdient. Elke donatie brengt ons dichter bij ons doel. ❤
Ook is deze site uiteraard voor familie, vrienden, kennissen, buren, collega’s, klasgenoten en wie dan ook geïnteresseerd is in ons verhaal en op de hoogte wilt blijven van de ontwikkelingen van Valentijn.
Wij zijn ook te vinden op Facebook en Instagram.
15,310 totaal aantal vertoningen, 65 aantal vertoningen vandaag
Complimenten, Heleen! Het ziet er erg goed uit! Een goede manier om anderen over spina bifida te informeren!
Keep on going!
P&M
O&O
Dank jullie wel voor de complimenten!!!
Fijn om zo je ervaringen en informatie te kunnen delen met anderen. Mooi gedaan! Lfs
Bedankt Daan! Lief
Ik ben 68 jaar en heb ook Spina Bifida
Welkom! Leuk dat u een kijkje komt nemen op mijn website.
Toevallig op uw blog terecht gekomen, ben zelf een 29 jarige jongen met ook spina bifida, zal hier vaker voorbijkomen om voortgang te lezen. Mocht u van mij nog dingen willen horen/weten mag dat natuurlijk ook altijd !
Gr Simon
Hallo Simon,
Ik heb een vermoeden wie je bent. Je woon ook in de streek (bovenkarspel/hoogkarspel)? Zoja, ik heb al wat verhalen over je gehoord. En alleen maar goede 🙂 Wat leuk dat je reageert. Heel erg aardig van je!
groetjes Heleen
Hoi Heleen.
Ja dat moet ik zijn denk ik 😉 woon idd in Bovenkarspel en werk in Hoogkarspel ! Gelukkig alleen maar goede berichten Zo vaak lees en hoor ik niet iets over deze aandoening dus vond t wel zo aardig om even een berichtje neer te zetten
Gr Simon
haha! leuk dat je reageert en dat je hierop terecht komt!
groetjes Heleen
Hallo
Ik heb ook een zoontje met een spina
Hij is in maart 2 geworden.
Gelukkig gaat het goed met hem maar het is wel slikken als ik hem met leeftijd genootjes zie spelen. Die lopen en rennen dan rond en dat kan pieter niet. Hopelijk nog niet.
Wisten we van te voren maar het doet toch pijn.
Ik ken niemand in mijn omgeving met een spina en het lijkt soms wel of pieter de enige is 🙂
Hey Willeke,
Dat gevoel herken ik. Gelukkig gaat het goed met hem maar ik snap dat je het graag anders had gezien.
Zoals elke moeder het beste voor zijn kind gunt.
Waar woon je? Als ik mag vragen 🙂
Groetjes Heleen
Ik heb uw blog op Facebook gelezen ik ben zelf een jongen van 35 met spina bifida alleen zijn er bij mij in mijn leven veel complicaties geweest waardoor ik al 37 keer ben geopereerd de laatste keer is nu 9 weken geleden en ben nog niet klaar er mee mocht u of andere vragen hebben aan mij dan kan dat altijd
Hallo Roy,
Heel erg bedankt voor je mail! Bedankt. Ik ga het onthouden. Jammer dat je zoveel tegenslagen gehad hebt. 🙁
Groetjes Heleen
Beste meneer/mevrouw,
Op http://www.boekenrek.nl staat het door mij geschreven boek met dezelfde naam als jullie organisatienaam.
vriendelijke groet, Jan Arjen Dijkstra
Ik ben moeder van een meervoudig gehandicapte dochter. Ze is mu 24 jaar oud.
Ee weten sinds 2 weken dat zij het Pitt Hopkins syndroom heeft.
Ook mij is wel eens gevraagd als je het had geweten. Had je dan het weg laten halen.
Ik antwoordt dan baak als je mooi dochter of zoon hersenletsel of zoiets krijg zeg je dan niet behandelen. Want ik kam het niet aan.
Dus geef maar een spuitje. Meestal valt men dan stil.
More info>>>