Ik ben Valentijn, geboren op 12 januari 2015 in het VUmc in Amsterdam. Mijn vader en moeder zijn Sven en Heleen. Madelief is mijn zus(2011) en ik heb een broertje Olivier (2021). Bij mij werd spina bifida geconstateerd ter hoogte van L5/S1, de lumbale en sacrale wervels. In de volksmond wordt dat ook wel ‘open rug’ genoemd. Ook is er een waterhoofd (hydrocefalus) vastgesteld, dat is een gevolg van spina bifida.
Op 13 januari ben ik geopereerd aan mijn rug. Tijdens de operatie is de rug gesloten. Op 18 januari ben ik met spoed geopereerd omdat mijn ademhaling erg laag was en is er een drain aangelegd in mijn hoofd.
Op deze website vertellen mijn ouders hoe het is om met spina bifida te leven. Niet alleen voor mijn ouders en zus, maar in de eerste plaats voor mijzelf. Wat gebeurt er allemaal met mij? Wat voor behandelingen moet ik ondergaan? Waar loop ik, maar ook mijn ouders, tegenaan? Hoe gaan anderen met spina bifida om? Hoe pakken mijn ouders eventuele (praktische) problemen aan? En zo zijn er nog meer vragen die op mijn levenspad komen en die hier worden beantwoord.
Heb je zelf vragen dan kun je die stellen via de mail info@levenmetspinabifida.nl.
42,502 totaal aantal vertoningen, 42 aantal vertoningen vandaag
Wat een prachtige site Heleen en Sven. Ik hoop dat jullie hier nog veel meer berichten gaan plaatsen en dat andere (aanstaande) ouders er veel aan gaan hebben!
Heel herkenbaar jullie verhaal.
Ik ben de trotse mamma van vier sb kinderen. 2 met occulta en 2 aperta.
Geniet van je kleine mooie mannetje. Hij is het zo waard om voor te vechten.
Wij hebben ondanks 2 kinderen in een rolstoel nog geen moment spijt gehad van hun komst. Elke dag genieten we weer.. !!
Mandy wat leuk dat je op mijn site hebt gekeken!
Ik heb bewondering voor jullie!
Hallo,
Wat een prachtig mooi mannetje hebben jullie!
Wat een herkenbare verhalen. Mooi om te lezen dat jullie helemaal voor hem gaan. Dat zal hij ook echt nodig hebben. Ik spreek uit ervaring omdat ik een zoon heb met spina bifida van inmiddels bijna 14.
Heel veel kracht en geluk gewenst.
Groet, Bertina
Beste Bertina,
Wat leuk dat je komt kijken op onze site.
Fijn dat herkenning is. Dat er dus lotgenoten zijn 🙂
Jullie hebben al veel ervaring in dit verhaal gezien de leeftijd.
Jullie ook heel veel kracht en gelukt toegewenst.
Groeten Heleen
Lieve Heleen, Sven en Madelief,
Indrukwekkend om jullie verhaal te lezen, zo heftig. Wat heb ik een bewondering voor jullie en wat een mooie site hebben jullie gemaakt. Ik wens jullie heel veel kracht en liefde toe voor het komende jaar, op naar de 1ste verjaardag van jullie kanjer!
Liefs van Monique en natuurlijk een dikke knuffel van Madelief voor Madelief!
En Valentijn natuurlijk, vergeet ik helemaal te noemen bovenaan.
super lief Monique! Dankjewel voor je bericht en dat je het gelezen hebt. Knuffel terug!!
Gefeliciteerd met je 1ste verjaardag, Valentijn!
Groeten uit Hoogeveen
(Onze zoon, inmiddels alweer 9 jaar, is ook geboren met spina bifida (L3 / L4).
Via de site van BOSK kwam ik deze link tegen. Vandaar dat ik maar eens op verkenning ga op jouw site).
Welkom Edwin. Leuk dat je komt kijken 🙂 En bedankt voor de felicitaties!
via de bosk site kwam ik op jullie site terecht. Wij hebben ook een zoon met spina bifida , Daniel is inmiddels alweer 15 jaar. Er zijn niet zoveel verhalen te vinden van kinderen met spina bifida, erg leuk daarom dat jullie deze site hebben gemaakt ! Veel geluk met jullie kinderen ! Groet, Jolanda
Hey Jolanda,
Heel erg bedankt. Jullie ook met jullie zoon!
Groetjes Heleen
Beste Meneer/mevrouw,
Ik ben een man van 45 met Spina Bifida, waarbij ik ook nog eens auteur ben.
In 2014 is van mij het boek “Leven met Spina Bifida” , die dus dezelfde naam als jullie website draagt. Zou dit boek met persoonlijke ervaringen iets voor jullie kunnen zijn? Vriendelijke groet, Jan Arjen Dijkstra
hallo ik ben 43 en heb ook helaas spin bifida het is inderdaad een harde klap en dat kan ik begrijpen het is niet gemakkelijk om er mee om te gaan omdat ons leven op zijn kop staat er komen veel ingrepen van pas om door het leven door te kunnen gaan ik ben helaas op een punt dat ze voor mij niets meer kunnen doen ik heb een pijn pomp en toch blijf ik vechten en dat is iets voor ons we hebben een zwaar leven en toch blijven we doorgaan en ik ben er zeker van dat juli zoon het ook zal doen dat zit in ons maar ik weet ook dat het voor de ouders ook zwaar is het kost veel geld al die ingrepen ik kan er van mee spreken maar ja daar hebben we niet om ge vraagt ik zou zeggen hou er de moed in en wees sterk en dat al juli dromen kunnen uit kommen groetjes Filip
Hallo Heleen en Sven,
Gefeliciteerd met Valentijn! Ik kon het toch niet laten om hier iets over te vertellen, namelijk: ik heb ook spina bifida. En daardoor heb ik ook altijd problemen gehad met mijn blaas en darmen.
Voor de ontlastingsincontinentie heb ik inderdaad jarenlang moeten darmspoelen (waar u het op deze pagina ook over hebt).
Ik vond dit echter heel belastend, iets wat heel veel mensen ook vinden. Daarom heb ik voor een darmstoma gekozen. Maar voor wie darmspoelen het prettigst vindt, maar bij wie het toch niet voldoende helpt, is het mogelijk om via een speciaal stoma via de navel te spoelen (de Malone stoma).
Maar goed dat is voor Valentijn natuurlijk nog niet aan de orde, maar ik bedoel het meer als tip. Ik hoop dat u er iets aan hebt. Nog veel geluk met uw zoontje!!
goed artikel, heel erg bedankt