De volgende ochtend meldden wij ons even voor 09:00 uur in het ziekenhuis op poli H voor een GUO (geavanceerd ultrageluid onderzoek). Wij mochten plaatsnemen in de achterste wachtkamer. Elke keer als er een dokter in een witte jas de wachtkamer in kwam zat mijn hart in mijn keel. Wij waren heel erg zenuwachtig. Er kwam een vrouw de wachtkamer in en riep ons. Wij liepen met haar mee naar de echokamer.

In de echokamer was er nog een collega, de gynaecoloog. Zij maakte de echo. Na een kort gesprekje mocht ik plaatsnemen op de behandeltafel. Net zoals tijdens de 20 weken-echo ging zij elk onderdeel van het lichaam langs. Sven zat naast mij op een stoel en wij keken allebei mee op het beeldscherm wat aan de muur hing. Het maagje en de blaas waren gevuld. De nieren zagen er mooi uit en zijn hart klopte heel mooi. Ook zag zij, net als gisteren tijdens de echo, een afwijking aan het hoofd (lemon sign). De kleine hersenen hadden een afwijkende vorm (banana sign). De open rug kon ze echter nog niet vinden.

Elke minuut dat ik daar langer lag, en de open rug nog niet gevonden was, kreeg ik steeds meer hoop. Ik moest gaan verliggen, in de hoop dat hij ging draaien. Zij voerde intussen haar bevindingen in op de computer. Na een kwartier kwam ze weer bij ons. Ik ging weer goed liggen. Sven en ik keken allebei erg gespannen naar het scherm. Want na ruim één uur zoeken naar de afwijking, was mijn hoop, dat er alleen wat met zijn hoofd was, bergen hoog.

Opeens zetten hij zich af met zijn benen. De gynaecoloog riep: ”Ja, daar is de open rug.” Boven zijn billen was een klein heuveltje te zien op zijn rug. Ik sloeg mijn handen voor mijn gezicht en Sven sloeg een arm om mij heen. Ik moest huilen. De gynaecoloog bekeek de foto’s. Zij vertelde ons dat zij de open rug inschatte op L4/L5 (lumbaal).

De gynaecoloog zei: “Ik heb nog eens gekeken naar zijn handje en naar de grootte van zijn hoofd maar dat ziet er niet goed uit. Ik vermoed ook een chromosoomafwijking.” Ze vertelde ons dat ze een Syndroom van Down denkt of aan het Edwardssyndroom (je baby overlijd meestal tijdens de zwangerschap of na de bevalling). Dit werd mij teveel en begon te huilen. De diagnose spina bifida en een mogelijke chromosoomafwijking. Het is hartverscheurend want het ging om je eigen kind. Je baby in je buik waar je vanaf minuut 1 al van houdt.

Ik ga overeind zitten. De gynaecoloog vroeg terwijl zij een handdoek pakte: “En weten jullie al wat jullie willen? Willen jullie het kindje weg laten of niet?” Ik schrok van de vraag maar nog meer schrok ik van hoe makkelijk deze vraag werd gesteld. Alsof ze vroeg of ik zin had in een kop koffie. Ik vertelde haar dat ik net gehoord had dat onze zoon spina bifida heeft en mogelijk een chromosoomafwijking dat ik nog moet bijkomen van het nieuws. En, bovendien wist ik niet eens wat het inhield. Tuurlijk had ik weleens gehoord van een open rug, maar wat het precies inhield geen idee!

Wij besloten ter plekke een vruchtwaterpunctie uit te voeren. Samen met haar assistente voerden zij dit uit. Op de echo bekeken zij waar ze konden prikken. Een lange naald verdween in mijn buik. Ik was ontzettend gespannen. Ook vanwege de pijn maar ook vanwege de gevolgen die eventueel konden gebeuren na een vruchtwaterpunctie (vroeggeboorte 1:300).

In een apart kamertje bespraken wij haar bevindingen. Ze vertelde ons dat het hoofdje een vertekend beeld gaf. Hij lag in stuit en dan kon je het hoofdje niet goed opmeten. Het hoofdje was misschien niet te klein maar als gynaecoloog moest zij ons dit meldden. Van de vruchtwaterpunctie probeerde zij zo snel mogelijk de uitslag te hebben. Na het gesprek hadden wij allebei bloed laten prikken voor een Array-onderzoek (met deze test kun je kleine chromosoomafwijkingen opsporen).

Daarna zijn we dan naar huis gegaan. Helemaal overrompeld door gevoelens en alle informatie wat wij net te horen hadden gekregen. En dan het wachten op de uitslag, dat was misschien nog wel het allermoeilijkste…

 

5,005 totaal aantal vertoningen, 4 aantal vertoningen vandaag