Uit eigen ervaringen weet ik dat het beter is de zaken op een positieve wijze te benaderen dan verzeild te raken in een neerwaartse negatieve spiraal. Ik besef me terdege dat dit makkelijker is gezegd dan gedaan. Als ouder hoop je dat je kinderen gezond zijn en blijven. En al dat niet zo is dat het dan op zijn minst van korte duur is en het al helemaal niet ernstig van aard is. We hebben dat echter niet zelf in de hand. Wat je wel zelf in de hand hebt is hoe jezelf ertegenover staat. En daarbij komt ook nog dat jouw houding min of meer wordt overgenomen door je kinderen.

We zien onze kleinzoon niet anders dan andere kinderen, niet anders dan zijn zus Madelief. En hoewel hij nog maar een baby is behandelen we hem ook niet anders in het gewone doen dan toen zijn zus zo oud was als Valentijn. Dat zal ook zo blijven voor de toekomst. Natuurlijk zal Valentijn op sommige dagelijkse zaken net even anders zijn, maar ook dat kun je op normale wijze oppakken.

De artsen hebben een bepaalde prognose gebaseerd op soortgelijke gevallen van spina bifida, maar dan nog is het niet met zekerheid vast te stellen hoe de toekomst voor hem eruit zal zien. Juist omdat bij elk kind zijn toekomst een niet vaststaand en omlijnd gegeven is kun je als (groot)ouders daar veel aan doen. Niet dat ik het hier heb over de medische kant van het verhaal, maar over de wijze hoe jij ermee omgaat. En anderen… Er zijn een paar hulpmiddelen die je kunt toepassen.

• Probeer zoveel mogelijk over spina bifida te weten te komen zonder arts te willen zijn
• Probeer erover te praten met anderen, maar gedoseerd en op gepaste momenten
• Geef het een gepaste plaats in je bestaan, van je gezin en de kring daaromheen
• Zet een koers uit, maar wees daar flexibel in, en pas het zo nodig aan

Hieronder zal ik deze vier punten wat uiteenzetten. En ook dit is geen vaststaand en omlijnd gegeven, elk kind is weer anders en is er sprake van andere omstandigheden maar wie het wil ontdekken vindt er de rode draad in.

---

⚪ Probeer zoveel mogelijk over spina bifida te weten te komen zonder arts te willen zijn

Om iets te kunnen begrijpen moet je kennis verzamelen. Weten hoe het in elkaar steekt, wat er gebeurt en hoe het komt. Voorheen heb je er wel eens over gelezen, maar nu het je zelf raakt, althans heel dicht bij je is gekomen wil je er alles over weten. Gelukkig is er Internet en daar is veel te vinden over deze aandoening. Wikipedia is een soort encyclopedie waarin allerlei onderwerpen worden beschreven, ook spina bifida.

Er zijn ook websites van organisaties die beroepsmatig bij spina bifida betrokken zijn zoals Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie. Met het zoekprogramma van Google kun je alles vinden over spina bifida.

Door kennis te verzamelen wordt het ook makkelijker voor je als dingen worden uitgelegd door artsen of verpleegkundigen. Niet dat je alles kunt begrijpen. Artsen hebben dan ook jaren gestudeerd en dat is niet in een paar uurtjes lezen je eigen te maken. Dát maakt ook meteen het verschil duidelijk tussen arts en leek. En een arts staat niet alleen, een heel team van andere artsen en (gespecialiseerde) verpleegkundigen vormen samen een team die de patiënt behandelen en in het geval van Valentijn, ook de ouders begeleiden. In het VUmc in Amsterdam is dat het Spina Bifida-team.

Je kunt op Internet ook veel antwoorden vinden op vragen die je hebt, zij het dat die antwoorden altijd als algemeen moeten worden beschouwd omdat ook hier geldt dat elk kind en elke situatie anders is ook al lijkt het dat er veel overeenkomsten zijn. Maar het helpt je dit te doorgronden.

Je moet wel oppassen dat je niet op de plaats van de arts gaat zitten en denkt het in sommige opzichten beter te weten. Of dat je de behandeling uit eigener beweging wijzigt omdat je iets hebt gelezen. Als leek kun je gemakkelijk verkeerde conclusies trekken. Hoe weet je bijvoorbeeld of de informatie die je op Internet hebt gevonden altijd even betrouwbaar of juist is?

Of van derden, die wel iemand kennen wiens moeder een buurman heeft waarvan iemand op zijn werk een nichtje had die verkering kreeg met een man die een broer heeft die op de lagere school een jongen kende wiens zus ook een ‘open ruggetje’ had en die veel baat had bij kruiden van ‘Dokter Bird’ want ‘dat hielp haar zó goed…’

Vanzelfsprekend kun je bij de behandelende artsen en/of verpleegkundigen terecht als je vragen hebt of dat je de informatie met hen wilt bespreken zodat deze materie je nog duidelijker wordt. En natuurlijk is daar ook nog de huisarts die jou wellicht verder kan helpen als bepaalde zaken je niet duidelijk zijn.

---

⚪ Probeer erover te praten met anderen, maar gedoseerd en op gepaste momenten

Praten is een vorm van communicatie. En communicatie is een activiteit waarbij levende wezens betekenissen  uitwisselen door op elkaars signalen te reageren. Het Latijnse woord communicare slaat terug op “iets gemeenschappelijk maken”. Door met elkaar en anderen over spina bifida te praten maak je het niet alleen duidelijk bij de ander wat jouw gedachten zijn maar ook dat het een gemeenschappelijke zaak wordt. Je deelt de gedachten die je onder woorden brengt met een ander.

Vanzelfsprekend is spina bifida in het begin hét gespreksonderwerp van de dag. Het is voor veel mensen een onbekende aandoening en je hebt tal van vragen. Je bent onzeker over de toekomst, wat zijn de verwachtingen, waar krijgt Valentijn allemaal mee te maken wanneer hij volwassen is? Het zijn maar een paar vragen van een hele serie die bij je opkomen als bekend wordt dat er sprake is van spina bifida bij je kind. Maar het zijn vragen die beantwoord kunnen worden. Maar dat is meer een zaak van kennis vergaren zoals hierboven al besproken is.

Mij gaat het hier om je gevoelens, je emoties, je gedachten… Het is belangrijk, niet alleen voor jezelf maar ook voor je partner, familie en beste vrienden, dat je je gevoelens uit, dat de emoties loskomen, dat je gedachten onder woorden worden gebracht. Doe dat op moment dat je niet door andere dingen gestoord wordt, op een moment dat je de volle aandacht krijgt van de ander waarmee je in gesprek bent. Je stelt je immers kwetsbaar op en dan is het ook belangrijk dat er alle tijd en ruimte is om dat gesprek aan te gaan.

Het heeft natuurlijk ook met vertrouwen te maken en naarmate iemand dichter bij je staat hoe meer je je kunt overgeven aan die ander om je gedachten te delen.

Tijd, ruimte en vertrouwen geven ook meteen aan dat je het gedoseerd moet doen. Het moet niet het enige zijn waar je alleen nog maar over kunt of wilt praten. Geef het een plek, een moment, zodat je het op een ander moment het weer kunt oppakken. Maar laat ook andere, alledaagse dingen toe in je bestaan. Probeer ook oog te hebben voor leuke dingen, bijvoorbeeld van je kinderen, hoe hun schooldag was of andere activiteiten. Hoe het met een ander gaat. Maak plannen voor het weekeinde of voor een komende verjaardag. En zo zijn er nog meer dingen te bedenken die zich aandienen en die ook alle aandacht verdienen.

Breng je gedachten in balans, schrijf ze bijvoorbeeld op in een dagboek of leg een bestand aan op je computer. Noteer vragen die bij je opkomen en waar je geen antwoord weet te vinden. Bij een gesprek met de arts of verpleegkundige is het handig dat je die vragen kunt stellen.

Als je nog alleen maar bezig kunt zijn met spina bifida dan zal dat op den duur ook je dagelijks leven beïnvloeden. Is dit nog het enige onderwerp waar je nog over wilt of kunt praten dan zal je altijd mensen tegenkomen die op den duur zich ongemakkelijk gaan voelen. Of die jou uit de weg gaan … en dat wil je niet.

Praten alleen is niet genoeg, er moet ook iemand zijn die luistert naar wat je te zeggen hebt of wat een ander te zeggen heeft. Dat is net zo belangrijk. Geef de ander ook de gelegenheid om zijn/haar gedachten onder woorden te brengen.

---

⚪ Geef het een gepaste plaats in je bestaan, van je gezin en de kring daaromheen

Je ontkomt er niet aan; iemand verzorgen die spina bifida heeft, vooral als hij nog zo klein is als Valentijn, kost tijd en inspanningen van de verzorgers. Maar hier geldt ook de regel: al doende leert men! Een kind als Valentijn zal, naarmate hij meer van zijn omgeving bewust wordt niet anders weten dan dat de verzorging zo gaat als dat het gaat. Kinderen hebben nog geen of weinig referentiemateriaal.

Maar ook hier is het dat alles wat met spina bifida samengaat een plaats moet krijgen in je bestaan, dat van je gezin en de kring daaromheen. En het is natuurlijk zo dat naarmate de kring groter is de plaats die het krijgt kleiner wordt en is. Je gaat immers niet bij een oppervlakkige kennis alles uitvoerig uitleggen of bespreken dan met je partner of familieleden.

Hoe dichter mensen in je sociale kring bij jou staan, hoe groter de interesse en begrip voor de situatie.

Maar afhankelijk van de ernst van spina bifida is er meer of minder tijd nodig voor de zorg die je verleent. Dat geldt trouwens voor elke aandoening. Als je het systematisch aanpakt dan gaat alles op de duur vanzelf, alsof je het niet beter weet. Als de zorg een groot deel van de dag en van je dagelijks leven inneemt dan moet je je afvragen of het nog wel ten goede komt voor degene die spina bifida heeft dat vrijwel alle tijd wordt opgeslokt en er nauwelijks tijd is voor anderen. Maar ook wat jou betreft! Die afweging moet iedereen zelf maken. En elke beslissing die men neemt heeft z’n eigen voors en tegens die voor elk mens weer verschillend kunnen zijn.

Voor de mensen in de kring moet het duidelijk zijn dat er tijd gespendeerd moet worden aan de verzorging en dat dit bij kinderen zoals Valentijn niet eventjes tussendoor kan. Er moet wel begrip aanwezig zijn, en dat kan worden bewerkstelligd door je oprecht erin te verdiepen, kennis te verzamelen. Maar ook door ruimte en tijd te geven om zorg te kunnen verlenen.

---

⚪ Zet een koers uit, maar wees daar flexibel in, en pas het zo nodig aan

Er is geen vastomlijnd plan die je kunt toepassen voor wat de toekomst aangaat. Je toekomst wordt bepaald door allerlei factoren, die niet alleen bij elk mens verschillend is maar ook wordt door variabelen die op hu beurt weer worden beïnvloed door andere factoren… Je hoeft daarin geen fatalistische houding aan te nemen, een groot deel van je toekomst heb je zelf in handen. En buiten dat, naarmate – in ons geval – Valentijn ouder wordt zal hij zelf zijn verdere toekomst bepalen.

Door je te verdiepen in alles wat met spina bifida te maken heeft kom je vanzelf met vragen over de toekomst. Vragen zoals met betrekking tot (praktische) zaken op school, mogelijkheden in het onderwijs, werk, relaties, sport, vakantie, activiteiten en ga zo maar door…

Het zijn bijna dezelfde vragen als voor een kind zonder spina bifida!

Je zult wat meer tijd nodig hebben om antwoorden te vinden op deze vragen, maar die antwoorden zijn er! Het is ook een kwestie van tijd, doorzettingsvermogen en inventiviteit. Het komt niet vanzelf aanwaaien. Wie bijtijds daarmee begint zal niet op het laatst alle zeilen moeten bijzetten om tot antwoorden (en daarmee tot resultaten) komen.

Neem een school als voorbeeld. Als blijkt dat Valentijn een rolstoel nodig heeft dan moet gekeken worden of de school rolstoeltoegankelijk is. Dat wil zeggen dat degene die in de rolstoel zit zonder verdere inspanningen en hulp zelf op de locatie kan komen van z’n klas of toilet binnen het schoolgebouw.

Rolstoeltoegankelijk is trouwens wat anders dan rolstoelvriendelijk…

Ga er niet van uit wanneer door anderen gezegd wordt dat de deuren breed genoeg zijn dit dan ook inderdaad zo is tenzij er al meerdere kinderen in een rolstoel op school aanwezig zijn. Een proefrondje geeft zekerheid.

De ‘mijlpalen’ die je al doende wilt uitzetten staan niet zo ver uit elkaar als dat je misschien zou denken. Nu al tobben over de toekomst heeft geen zin en houdt je onnodig bezig en misschien wel wakker. De tijd komt vanzelf wanneer het zich aandient, en in dit geval misschien wel iets eerder.

Flexibiliteit is hier ook een begrip die je moet toepassen. Als het niet via Plan A lukt dan is er nog Plan B, en ga zo maar door. Wie zich hierdoor laat leiden raakt vroeg of laat gefrustreerd en dat staat het bereiken van je doel in de weg.

Het is zeker aan te raden contacten te leggen met anderen die ook hiermee te maken hebben. Zoals de BOSK, de vereniging voor mensen met spina bifida. Vaak is het Ei van Columbus al uitgevonden! Ervaringen uitwisselen, allerlei zaken met anderen bespreken, oplossingen vinden voor praktische problemen, op ideeën komen, geïnspireerd raken!

-/-

 

Valentijn is en blijft een normaal kind, …met een beperking. En die beperking kun je zo groot óf klein maken als dat je zelf wilt!

“Hoe klein hij nog is, hij is wel míjn kereltie…”

OG.

5,555 totaal aantal vertoningen, 5 aantal vertoningen vandaag