Soms word ik gekwetst door anderen. Doen zij mij pijn. Ik denk dat die mensen het niet eens door hebben wat ze zeggen, tenminste dat hoop ik. 20 maanden terug hoorden wij voor het eerst de woorden ‘spina bifida’. En die woorden gingen over onze zoon. Vanaf de eerste seconde hebben mensen een mening over deze “keuze”.

Je hebt in Nederland tot 22 weken de tijd om een kind te aborteren óók als het kindje gezond is. Tot 24 weken mag je een kind aborteren als er medisch wat aan de hand is. De grens tot 24 weken word gehanteerd omdat een kindje na 24 weken levensvatbaar is, niet altijd want het is erg riskant als een kindje met 24 weken geboren wordt.

Iedereen is vrij in zijn of haar keuze. Maar sommige ventileren heel erg wat zij over onze “keuze” vinden. Ik heb al zoveel voorbij horen komen.  Zo vaak was ik met stomheid geslagen, dat ik er verdrietig en stil van werd. Ik som ze voor je op; je hebt nu al veel stress nu je zwanger bent dat wordt straks alleen nog maar meer; dat je dit risico neemt; wat een zorg, je hebt nu zoveel zorg dat word straks alleen maar meer; je hebt al een kind; je bent jong genoeg om nog kinderen te kunnen krijgen; je kan zo weer zwanger worden; je kan nooit samen met Sven op vakantie; ik had deze keuze nooit gemaakt; denk je weleens had ik het maar weg laten halen? (let op het woordje “het” zo onzijdig, afstandelijk, koud, alsof hij een ding is); ik zou dit niet kunnen en heb je spijt van deze keuze?

Dan heb je ook nog mensen/artsen (ja, ook artsen) die zeggen: “Tijdens de zwangerschap had je een keuze. Je wist dat je een gehandicapt kind zou krijgen. Je wist wat je kon verwachten. Ik heb geen medelijden met jou, je hebt hier toch zelf voor gekozen.” Het meest erge vind ik nog, dat Valentijn er altijd bij is als zulke dingen worden gevraagd of worden geuit. Hij heeft oren, hij hoort het. Straks begrijpt hij het en word hij geraakt.

In mijn zwangerschap, rond de kerst was ik hoogzwanger. Ik had toen een gesprek met de coördinator van het spina-team. Een hele lieve vrouw en zij steunt ons door dik en dun. Tijdens dat gesprek zei ze dat er mensen gaan komen die tegen ons gaan zeggen dat het onze eigen keuze is, dat we hier toch echt zelf voor gekozen hebben. Ik was met stomheid geslagen. Ik kon mij nauwelijks voorstellen dat er mensen zijn die dit zeggen. Ik kon mij helemaal niet voorstellen dat mensen dit over óns kind gingen zeggen.

Een tijd terug belde ik haar op, de coördinator. “Je had gelijk,” zei ik. “Die mensen bestaan.” Ook al was ik van te voren gewaarschuwd door haar toch werd ik geraakt in mijn hart. Zó diep. Weet je waarom het mij raakt? Ik word geraakt omdat ik zoveel van hem houd. Alsof mensen het over een “ding” hebben een gebruiksvoorwerp. Dat als het stuk is, of er is een vormfout, het niet perfect genoeg is dat we dan een nieuwe halen in de winkel. Hij is vervangbaar. Er zijn er zat. Er zijn genoeg baby’s. Er is zo een nieuwe…

Daarom voor al deze mensen, vertel ik met alle liefde over onze “keuze”. Wat wij geen keuze noemen. Daarom schrijf ik ‘keuze’ tussen haakjes. Onze enige keuze was dat wij graag een kindje wilden. Voor Madelief een broertje of zusje. Onze wens werd vervuld. En dat Valentijn een afwijking heeft, een handicap, maakt niet uit. Hij is perfect zoals hij is. Wij nemen hem zoals hij is, hoe hij er ook uit ziet. Wat hij ook heeft of gaat krijgen, hij is onze zoon. We hoopten tijdens de zwangerschap dat hij gezond was. Wij hoopten het beste voor ons kind, en nog steeds.

Valentijn is niet minder mooi of niet perfect. Valentijn is niet zielig (wij ook niet, dus wij hoeven geen medelijden). Valentijn is geen ding. Hij is ons kind. Hij is een mens, heeft gevoel, een hart, het is een leven waar we over praten. Hij is onvervangbaar er is niet nog een Valentijn. Wij houden van hem. Die neus-maag sonde; zijn drain; zijn litteken op zijn rug, buik en hoofd en  de stand van zijn voetjes zie ik niet eens. Weet je wat ik zie; een kind waar ik ontzettend veel van houd; twee mooie blauwe oogjes en lach waar iedereen het over heeft en waar hij iedereen mee inpakt. Dat hij zoveel lacht ondanks alles. Dat hij een boefje is, mijn aapie.

Wij halen onze energie uit de mensen die ervoor ons zijn. Een schouderklopje geven, iemand die vraagt oprecht hoe het met hem gaat zonder zelf in te vullen hoe het gaat, je een knuffel komen brengen om te laten merken dat ze er altijd voor je zijn, knuffeltjes voor de kinderen maken of een droomdeken, kaartjes die wij geregeld krijgen met bemoedigende teksten, cadeautjes, reacties op de Facebookpagina of op de website, twitter, telefoontjes, appjes of berichtjes, mensen die Madelief liefdevol opvangen, ons een luisterend oor bieden of een schouder, mensen die langskomen in het ziekenhuis en die meedenken. Ze verwijten ons niks, of bekritiseren ons niet ze zijn ervoor Valentijn en voor ons. Wij zijn ze eeuwig dankbaar deze mensen die ons steunen en helpen want niet iedereen begrijpt het en kan met deze situatie omgaan.  Gelukkig zijn er meer mensen de ons steunen dan de mensen die ons kwetsen en dat is heel fijn.

Dus wij hebben geen seconde spijt. Dat is nog nóóit in ons hoofd opgekomen. Wij ga niet ontkennen dat het moeilijk is; onze zorg anders is; de verzorging anders is; ons leven er anders uitziet; dat wij heel veel in het ziekenhuis zitten en wij veel onzekerheid hebben. Maar dit alles weegt niet op hoeveel wij van hem houden. En dat onze liefde voor hem alles overwint en dat wij het aan kunnen als gezin.

We hebben één grote taak als ouders onze kinderen een zo gelukkig mogelijk leven geven en hun begeleiden en opvoeden. En als je als ouders hoort dat je kindje iets mankeert heb je als ouders de extra taak om de extra verzorging die dag en nacht doorgaat, de grote zorg, en dan nog de gewone dagelijkse dingen zo goed mogelijk te doen. Om deze taak zó goed mogelijk te volbrengen, uit liefde voor je kinderen. Wij zijn dankbaar dat Madelief en Valentijn in ons leven zijn, ook al is de weg die wij nu bewandelen zwaar. Maar wij geloven in betere tijden.

Een filmpje van Madelief en Valentijn. Het moment is goud waard. Klik hier op , om het filmpje te kunnen zien.

De wereld is niet maakbaar.

Geluk zit in de kleine dingen van het leven.

Hoe cliché, maar zó waar….

 

4,941 totaal aantal vertoningen, 3 aantal vertoningen vandaag