De volgende dag besloten wij naar de camping te gaan. Om daar tot rust te komen en om daar de uitslag af te wachten van de vruchtwaterpunctie. Ook wilde ik de situatie vermijden dat ik in de winkel tussen de komkommers en de bloemkolen stond te vertellen over wat ons was overkomen. Daar was ik nu nog niet klaar voor.
Wij gingen naar een camping waar wij al jaren kwamen. Hele fijne en leuke herinneringen hebben wij aan deze camping. Wij waren hier vaker geweest met mijn familie. Hier konden wij tot rust komen en voelden wij ons veilig. Voor Madelief was het gewoon feest. Die had niks door, voor haar was het gewoon vakantie.
Als Madelief s ’avonds op bed lag voerden wij uren lange gesprekken over wat er die dagen daarvoor gebeurd was. Ik kon moeilijk genieten van de schopjes die hij gaf in mijn buik. Wij wisten nog niet of hij levensvatbaar zou zijn.
Donderdagmiddag voerden wij midden op het meertje wat aan de camping lag, met een roeiboot toen plotseling de telefoon van Sven ging. Midden op het meer lagen wij stil en Sven voerde het gesprek. Al snel kreeg ik door dat de gynaecoloog aan de andere kant van de lijn hing. Gespannen keek ik toe. Ik maakte nog snel 100 schietgebedjes (aanvulling op de vele die ik die dagen daarvoor had gemaakt) in de hoop dat er geen chromosoomafwijking zou zijn. Sven hing op. Hij vertelde dat er geen chromosoomafwijkingen gevonden was en dat wij morgen voor een gesprek naar het VUMC moesten komen. Wij kregen daar dan een gesprek met de neuroloog van het spina bifidateam. Zij kon ons meer vertellen over hoe de toekomst van onze zoon eruit zou komen te zien. Allebei waren wij opgelucht, ontzettend opgelucht. Wij waren erg blij dat hij geen chromosoomafwijking had.
Die vrijdagochtend reden wij eerst langs huis om Madelief bij mijn ouders te brengen. Zodat zij daar gezellig kon spelen. Wij reden richting het VUMC. Hoe dichter ik bij het ziekenhuis kwam hoe misselijker ik werd van de spanning. Ik was zó zenuwachtig, de harde buiken name toe. De afgelopen dagen had Sven veel medische informatie gelezen op internet om er achter te komen wat spina bifida nou precies inhield. Ik was héél bang dat die neuroloog ons ging vertellen: “Sorry, maar ik denk beter dat jullie er beter mee kunnen stoppen.” Op de parkeerplaats langs de A10 gaf ik over en ook de parkeergarage bij het ziekenhuis en de wachtkamer bij de neuroloog werden slachtoffer. Ik was nog nooit zo bang geweest.
Na een tijdje werden wij meegenomen door de neuroloog die ons had geroepen. Wij namen plaats in haar spreekkamer. Gespannen keek ik naar het zwarte computer scherm. Ik verwachtte dat zij daar de echobeelden op zou laten zien. Zij nam plaats tegenover ons, samen met haar assistente. Wij keken haar aan, maar het bleef stil.
Na een pijnlijke stilte nam ik het initiatief om het gesprek te openen. “Dus u heeft de echo beelden gezien?” vroeg ik haar. Zij vertelde ons dat zij de beelden had gezien en ook zij schatte de open rug op L4/L5 (lumbaal). Wij stelde de vragen en zij beantwoordde onze vragen heel zakelijk, zonder enige emotie. Haar assistente zei niks en keek alleen toe. Zij vertelde ons dat onze zoon zou gaan lopen met hulpmiddelen of misschien in een rolstoel terecht kwam.
Het onzekere bij spina bifida is, dat als de hoogte van de open rug is vastgesteld dat je geen zekerheid hebt wat de handicap zal zijn. En al zou je vijf kinderen met spina op een rij zetten, met hetzelfde niveau van de open rug, dan nog kunnen ze alle vijf verschillend zijn.
Zij vertelde dat wij hem meerdere malen op een dag zouden moeten katheteriseren en ook darm spoelen zou aan de orde komen. Hij zou zich normaal kunnen ontwikkelen en misschien naar een gewone school kunnen gaan. Ook zou hij geen pijn hebben (afgezien van de operaties). Vaak denken mensen dat spina-kindjes hun hele leven lang pijn hebben, dag in dag uit. Maar dat is een misverstand. Een spina-kindje heeft vaak net zo’n gelukkig leven als een “gewoon kind”. Zij weten niet beter. Het was afwachten of hij tijdens de zwangerschap een waterhoofd zou ontwikkelen en anders kon dat na de zwangerschap nog gebeuren. Eén belangrijke levensles gaf zij ons mee, als jullie positief zijn, zal hij dat ook worden. Het is belangrijk hoe jullie in het leven staan.
Zij vertelde ons eigenlijk niet iets nieuws, alles wat zij vertelde had Sven al op internet gelezen. Ook vertelde zij dat er in België een prenatale operatie werd uitgevoerd. Tijdens die operatie sloten ze dan de rug, van de baby in de baarmoeder. De kans dat hij een drain nodig had werd aanzienlijk minder en ook zouden de zenuwen minder kans hebben op schade. Tijdens het gesprek namen mijn harde buiken zoveel toe dat ik moest gaan liggen. De harde buiken werden heel erg pijnlijk. Ik nam plaats op de behandeltafel en probeerde te ontspannen van alle spanning. Het gesprek was klaar en ik lag even bij te komen. Na een beetje bij te zijn gekomen verlieten wij de kamer.
Na het gesprek werden wij opgevangen door de afdelingsleider van de gynaecologie. Een hele lieve vrouw. Zij beantwoordde al ons vragen en wij praatten nog na over het gesprek met de neuroloog en wat er die dagen ervoor gebeurd was. Zij vertelde ons meer over de operatie in België. Omdat wij hier interesse in hadden ging zij verder voor ons informeren.
Na het gesprek liepen wij hand in hand over de gang. Ik zei tegen Sven: “Sven, zullen wij er gewoon voor gaan? Ik kan er met mijn pet niet bij dat mensen nu abortus laten plegen. Het is ons kind, hij zit al 21 weken in mijn buik. En ik hou zo ontzettend veel van hem. Wat hij ook heeft.” Sven zei tegen mij: “Ik ben blij om te horen dat jij er hetzelfde over denkt. Ik wil er ook voor gaan.” Hij kneep zachtjes in mijn hand en hij gaf mij een zoen. Ik kneep zachtjes terug en wij liepen opgelucht het ziekenhuis uit.
4,048 totaal aantal vertoningen, 8 aantal vertoningen vandaag