Ik schrok wakker van de deur die open ging. Ik kwam snel overeind. Ik zag een man met een witte jas op mij aflopen. Snel deed ik mijn bril op en zag dat het de arts assistent neurochirurg was. O nee, ik ben in slaap gevallen, dacht ik. “We zijn klaar met de operatie,” zei de neurochirurg. Angstig vroeg ik: “En?! Alles goed gegaan?!” “Ja, de operatie is geslaagd. Alles is goed gegaan. Hij ligt op Intensive Care. U kunt bij hem kijken. Maar schrikt u niet hij ligt nog aan de beademing,” zei hij. Ik bedankte hem en hij verliet de kamer.

Ik belde snel Sven op om hem het goede nieuws te vertellen.

Daarna ging ik snel naar de Intensive Care. In de gangen van de IC waren allemaal familiekamers. In sommige kamers zaten vele familieleden bij elkaar. Ze staarden voor zich uit of je hoorde ze hard huilen. Dat gehuil was al hoorbaar als je de gang opliep.

Na de automatisch deuren sloeg ik links af en daarna weer rechts, een lange gang liep ik door. Aan het einde van de gang stond een grijze balie. Ik keek de twee verpleegkundige aan die achter de balie zaten en zei: “Ik kom voor mijn zoon, Valentijn.” Eén van de zusters achter de balie stond op en liep met mij mee naar een kleine zaal. Ik zag hem direct liggen. De beademingskap had hij nog op. Arme jongen, dacht ik. De drain zag je overduidelijk. Daar kon je niet omheen. Het leek net of die drain op zijn hoofd lag. Het slangetje, wat onderhuids ligt, lag vanaf zijn voorhoofd naar de achterkant van zijn hoofd, aan de rechterzijde. Hij zag er toegetakeld en verslagen uit. Twee hechtingen op zijn hoofd en één op zijn buik, naast zijn navel. Om de hechtingen heen was zijn huid nog roze van het ontsmettingsmiddel.  De plekken op zijn hoofd waren ook  kaal geschoren. Hij sliep nog en hij kreeg morfine voor de pijn. Ook hier lag hij aangesloten op de monitoren. Toch keek ik elke keer verschrikt naar het scherm van de monitor bij elk piepje. De ademhaling was héél anders dan 6 uur daarvoor. Nu zat hij mooi rond de 24 keer ademen per minuut. Wat een opluchting was dat om die cijfers zo te zien. Maar ik vond het daarentegen hartverscheurend om mijn kleine zoon zó te zien liggen. Zó klein, en dan al twee keer geopereerd in de eerste vijf dagen van zijn leven.

Boven wachtte ik op Sven en Madelief. Madelief bleef bij mij op de kamer. Zo kon Sven bij Valentijn kijken. Ik keek samen met Madelief ‘The Lion King’ op mijn bed en we gingen tafeltennissen op de gang.

Na een tijdje kwam Sven terug van de IC. Ik zag direct bij binnenkomst aan zijn gezicht dat er wat was. Meteen vroeg ik: “Wat is er? Is er wat gebeurd?” Hij keek angstig. “Ze houden Valentijn nuchter,” zei Sven. “Nuchter? Waarvoor?”  riep ik paniekerig. “De artsen vermoedden dat er een bloeding is in de hersenen. Tijdens de operatie is dat gebeurd. En ze denken dat er nu teveel bloed in zijn hoofd zit wat nog druk kan veroorzaken in zijn hoofd. Ze gaan een echo of een scan maken van zijn hoofd en misschien daarna opereren.” “Wat!” riep ik. “Hoe kan dat nou? Die neurochirurg zei vanochtend dat ALLES goed was gegaan. En nu, nu houden ze Valentijn wéér nuchter voor een eventuele operatie omdat hij misschien een bloeding heeft in zijn hoofd. Hoe is dat mogelijk?!!” Boos, nee ziedend was ik. IJsberend liep ik door het kleine kamertje. Sven staarde voor zich uit. “Madelief moet terug naar mijn ouders. Dit is niet goed voor haar,” besloot ik. Sven stemde er mee in. Ik nam afscheid van mijn kleine meid. Het moest, er was geen andere keuze. Het was onmogelijk om haar hier in deze stressvolle situatie te houden. Maar het bleef moeilijk.

Sven en Madelief vertrokken naar mijn ouders. Ik ging weer terug naar Valentijn. De echo zou vanmiddag plaatsvinden en daar wilde ik bij zijn. Ik wilde geen uren wachten op de uitslag. Ik wilde het meteen horen.

Op de IC nam ik naast hem plaats op een hoge kruk. Het bleef pijnlijk om hem zo te zien liggen. Hij was weer aangesloten met zijn infuus op een glucose-oplossing om zijn honger te stillen. Ik aaide over zijn wang en zong zachtjes liedjes voor hem. Het wachten was slopend. Zoveel onzekerheid.

De arts die weekenddienst had was opgepiept. Hij kwam naar mij toe. Ik stond op. “Hoe is het mogelijk dat er bloeding is ontstaan in zijn hersenen?! Vanochtend zei uw collega namelijk dat ALLES goed was gegaan! En nu, nu wordt hij weer nuchter gehouden voor een eventuele operatie omdat de druk te hoog is! Hoe kan dit!?” zei ik boos tegen hem. Ik voelde mij net een leeuwin die vocht voor haar welpje. Ik was echt heel boos. “Ik weet het niet. Ik ga dit navragen bij het operatieteam.” En met dit antwoord moest ik het doen. “Valentijn krijgt straks een echo. Dat hebben we besloten vanwege de straling tijdens een MRI-scan. Dat is niet goed voor zijn kleine lichaampje. Daaraan willen wij Valentijn niet aan blootstellen,” zei de neuroloog. Ik stemde ermee in en hij verliet de IC.

Uren zat ik naast hem. Eindelijk om half vier kwam de radioloog binnen met de echoapparatuur samen met een assistent. Ik hield Valentijns hand stevig vast. Ik tuurde ondertussen naar het scherm in de hoop dat ik wat wijzer werd. Ik luisterde goed wat de radioloog tegen zijn collega zei. Bij elke constatering vroeg ik wat dat betekende. Na de echo werd duidelijk dat hij geen bloeding had in de hersenen. Wat een opluchting. Op de IC belde ik meteen Sven op die bij mijn ouders was om Madelief weg te brengen. Maar enorm opgelucht kon ik niet zijn. Want wat gebeurt er straks of morgen? Ik was bang wat er nu weer ging gebeuren. Ik durfde niet te hopen dat alles nu achter de rug was.

’s Avonds bleven wij uren op de IC. Sven had hem voor het eerst een flesje melk gegeven. Valentijn mocht alleen maar in zijn bedje liggen. Dit keer ook niet op een kussen voor ons op schoot.

Mijn moeder had een fruithap voor mij gemaakt en deze meegeven aan Sven. Eentje zoals elke kraamverzorgster deze maakt tijdens de kraamweek voor de kersverse moeders. Dit was dan ook het enige wat mij deed herinneren aan de fijne kraamtijd van Madelief. De tijd na de geboorte bij Valentijn was zóóó anders dan bij Madelief. Dat contrast is groot, héél groot. Maar de liefde niet minder…

 

Ter informatie:

De drain, ook wel shunt werd in dit geval geplaatst doordat er teveel hersenvocht (liquor) in het hoofd zat. Het hersenvocht kan niet goed weg stromen via het ruggenmerg. Je ontwikkelt dan een waterhoofd (hydrocefalus). 80% van de spina-kindjes krijgt een drain.

De reden dat Valentijn minder ging ademen is omdat zijn hersenstam minder signalen binnen kreeg. Het signaal dat hij moest ademen. Hij kreeg minder signalen doordat de hersenstam in verdrukking kwam door het toenemend hersenvocht.

Zijn drain blijft voor de rest van zijn leven zitten in zijn hoofd. Het kan zijn dat de drain weleens vervangen moet worden doordat hij verstopt zit of  dat de drain niet goed meer functioneert. Een draindysfunctie blijft niet onopgemerkt. Symptomen kunnen zijn: spugen, hoofdpijn, wegdraaien met de ogen, het opbollen van de fontanel, koorts, minder alert, suf of slap worden. Soms hoef je deze klachten niet eens te krijgen maar kan je kind of jijzelf veranderen in gedrag. Als ouders ken jij je kind het beste. Als je twijfelt, altijd actie ondernemen! Bij een draindysfunctie of het vermoeden daarvan altijd contact opnemen met de behandelde arts.

Mocht het vermoeden er zijn dat de drain verstopt is word er een echo gemaakt van het hoofd. De hersenkamers (ventrikels) worden dan opgemeten.

Drie verschillende soorten drains zijn er:

• Een ventriculoperitoneale (VP-)drain voert hersenvocht (liquor) af van de hersenkamers (ventrikels) naar de buik. Valentijn heeft deze drain gekregen.

• Een ventriculoatriale (VA-)drain voert hersenvocht (liquor) af van de hersenkamers (ventrikels) naar een hartkamer.

•  Een lumboperitoneale (LP-)drain voert hersenvocht (liquor) af van de onderrug naar de buik. (geen afbeelding)

Hoe werkt het:

Een drain bestaat meestal uit twee slangetjes (1 en 3) en een éénrichtingsklep (2) . De klep regelt de hoeveelheid, de stroomrichting en de druk van het hersenvocht dat uit de hersenkamers (ventrikels) vloeit. Deel 1 zit in het hoofd en deel 3 zit in de buikholte.

Als de druk van het hersenvocht (liquor) in de hersenen stijgt, wordt de éénrichtingsklep geopend en wordt de overmatige hersenvocht afgevoerd.

4,813 totaal aantal vertoningen, 13 aantal vertoningen vandaag