Dinsdagochtend kwam de coördinator van het spina bifida team om negen uur langs en ik mocht meteen Valentijn voor het eerst katheteriseren. De coördinator haalde de verblijfskatheter eruit. Ze stond naast mij tijdens het katheteriseren voor de aanwijzingen. Het lukte meteen!! Om de drie uur kwam ze weer langs om ons te helpen. Elke keer ging het steeds makkelijker. Dinsdagmiddag vertelde de neuroloog dat wij waarschijnlijk donderdag naar huis mochten. We waren heel blij om het goede nieuws te horen. Ik probeerde zoveel mogelijk hem alleen te katheteriseren. Want als ik dat onder de knie had mochten we dus naar huis. Sven oefende het ook, en ook Sven lukte het meteen. Zo zijn wij niet afhankelijk van verpleegkundigen. We moeten 7 keer op een dag katheteriseren. Overdag om de 3 uur en s ’nachts maximaal 6 uur er tussen.
Sinds de geboorte werd ik elke ochtend wakker gemaakt door de neurochirurg. Elke ochtend deed hij dezelfde testjes. Er werd duidelijk dat zijn rechtervoetje veel minder reageerde op prikkels dan zijn linkervoetje. Zijn rechtervoetje reageerde nauwelijks op prikkels. Met een satéprikker prikte hij elke ochtend in zijn voetjes, schrapte er langs of testte zijn reflexen. Ik vond het moeilijk om te zien dat het voetje op weinig dingen reageerde. Ook bij het linkervoetje zag je dat niet alle prikkels werkte maar de aanleg van de zenuwen veel beter zijn dan bij het rechtervoetje.
De nefroloog en de neuroloog gaven ons instructies hoe wij een draindysfunctie moeten herkennen en welke stappen we moeten onder nemen en wat wij moeten doen als hij koorts krijgt. Als hij koorts krijgt moeten wij altijd zijn urine laten controleren bij de huisarts of in het ziekenhuis bij de spoedeisende hulp, op een urineweginfectie. Door het katheteriseren en door de open rug heb je meer kans op een urineweginfectie. Bij een verdenking van een draindysfunctie moeten wij altijd contact opnemen met het ziekenhuis of naar een academisch ziekenhuis gaan. Liever teveel bellen of langs komen dan een keer te weinig.
Donderdagochtend vroeg de nefroloog of hij studenten mee mochten nemen om te kijken bij Valentijn. Dat vonden wij geen probleem. Er worden immers nog maar weinig kindjes met een open rug geboren dus voor de studenten is dit een goed leermoment. De nefroloog kwam later terug met de studenten. Ik stond naast zijn bed. Negen!! studenten en de arts stonden om het bedje heen van Valentijn. “Heleen, wil jij deze studenten uitleggen wat er met Valentijn is,” vroeg de nefroloog. “Uiteraard. Valentijn is geboren met spina bifida oftewel een open rug. Er worden nog maar weinig kindjes geboren met een open rug. De open rug bevindt zich op l5/S1, de lumbale en sacrale wervels, vrij laag dus. De rug hebben ze gesloten toen hij één dag oud was. Toen hij vijf dagen oud was hadden ze Valentijn met spoed geopereerd. Zijn ademhaling en saturatie daalde en de omvang van zijn hoofd werd groter. De reden dat zijn ademhaling en saturatie daalde kwam doordat de druk in zijn hoofd steeg. De hersenstam die prikkels afgeeft dat je moeten ademhalen, lag nu in verdrukking door de druk in het hoofd. De hersenstam kon geen goede prikkels meer afgeven. Het hersenvocht kan niet goed worden afgevoerd vanwege de kleine hersenen die anders liggen dan bij ons. Hij heeft een vp-drain gekregen. Valentijn moet gekatheteriseerd worden om de drie uur en het laatste stukje van zijn darmen werken ook niet goed, hij heeft neurogene darmen. Dus hij krijgt over een tijdje laxeermiddel en darmspoelen wordt straks ook dagelijkse zorg. Ze hebben goede hoop dat hij gaat lopen.” Ik kijk de studenten één voor één aan en zie dat één van de vrouwelijke studenten ook bij mijn bevalling was. Ik knikte naar haar en ze lachte terug. Ik word stil van mijzelf, ik voel mij meer een arts dan zijn moeder op dit moment. Al die medische termen die kon ik een paar maanden geleden nog niet. En het voelde ook dat ik dit móest doen. Ik hoop dat als hun later arts worden, dat ze dan aan Valentijn of aan mij denken. Dat als er een kind is met een open rug en het kindje minder gaat ademen, de saturatie daalt na het sluiten van de rug het kindje nog weleens een drain nodig kon hebben. De reden dat ik dit deze studenten dit had verteld is omdat ik dit nóóit een ouder toewens. Dat een ouder zich zó machteloos kan voelen en het gevoel hebben dat je kind je gaat verlaten. Dit was mijn taak, mijn bijdrage. Sven liep de kamer binnen en die schrok van het aantal mensen wat in Valentijn zijn kamer stond. De nefroloog bedankte mij en ik bedankte nog de student die bij onze bevalling was die de vele mooie foto’s gemaakt had.
Daarna kwam de revalidatiearts van het spina bifida team. Zij onderzocht Valentijn. “Kunt u iets zeggen over het lopen?”, vroeg ik haar. “Sorry, daar kan ik nog niks over zeggen. Ik zie dat zijn rechtervoetje niet goed reageert en wij weten ook niet of er tijdens de groei dingen veranderen. Zo op het eerste gezicht lijkt alles goed ontwikkeld. Bij sommige kindjes kan ik 100% zeker zeggen dat ze in een rolstoel terecht komen, maar bij Valentijn kan ik dat niet,” zei de revalidatiearts. Ik bedankte haar en ze vertrok weer.
We mochten naar huis. Eindelijk!!
We namen alle spullen mee en bedankte de verpleegkundige en de coördinator. We verlieten het ziekenhuis. Heerlijk die frisse lucht. Dat was al een tijdje geleden dat ik dat geroken had.
We liepen naar het Ronald McDonald VUMC huis. Geloof mij, dit huis is écht een andere planeet. Iedereen is hier aardig. De vrijwilligers en de mensen die daar werken hebben hartjes van goud. Het voelt als een warme plek een gevoel dat je even ‘thuis’ kan zijn. En wat vond ik het fijn dat Sven dichtbij ons was. Madelief genoot ook de dagen dat ze hier was, zichtbaar ervan. De Ronald Mcdonald Huizen zijn verschrikkelijk goede initiatieven, ontzettend belangrijk. Dus mocht je binnenkort bij de Mc Donalds zijn, doneer (als je wat kunt missen) aan dit goede doel. Of kijk op de website en doneer via de website. De vrijwilligers en de mensen die daar werkten bekeken Valentijn, en spraken ons bemoedigende woorden toe. Heel fijn was dat!
Bepakt en bezakt gingen we naar huis. Ik ging achterin de auto zitten naast Valentijn. Ik vond het wel eng. Hij lag niet meer aan de monitor. Je bent toch op één of andere manier gewend aan die monitor, het geeft je vertrouwen.
Madelief haalden wij op bij mijn ouders. Daarna gingen we naar huis. Thuis was alles mooi versierd. Een warm welkom kregen we. Georganiseerd door onze vrienden. Thuis reed toevallig de verloskundige voorbij en kwam meteen Valentijn bewonderen
We vonden het heel fijn om weer samen te zijn. Met zijn vieren in één huis. Maar we moesten heel erg wennen aan het “stille”. In het ziekenhuis had ik alleen de eerste dag beseft dat ik bevallen was. De dagen daarna waren zó hectisch, veel gesprekken of onderzoeken of ik moest kolven. Het is niet zo dat je lekker kan rusten bij een normale kraamtijd. Dit was heel anders. We moesten zelf ook vertrouwen krijgen in de situatie. Het verschil was echt heel groot. Elke dag kwamen er heel veel artsen bij Valentijn kijken, verpleegkundigen die hem verzorgden en de monitor die ons vertelde hoe de medische toestand was van Valentijn. Ook al zag ik zelf héél goed dat het niet goed ging tijdens de opname met Valentijn tóch waren hun onze zekerheid. Nu was er niemand. We hadden ook geen recht meer op een kraamverzorgster omdat Valentijn 9 dagen in het ziekenhuis had gelegen. Juist na zo’n gebeurtenis is het fijn als er een kraamverzorgster of verpleegkundige is zodat de overgang niet zo groot was. Het is ook niet niks dat je pas geboren kindje twee keer geopereerd word en dat de medische toestand ook een keer kritiek is. Dat je kleine mannetje op de intensive care ligt. Dat soort dingen hebben allemaal sporen achter gelaten in je hart. We waren geraakt. Ook al wisten we van tevoren wat er ongeveer ging gebeuren. Maar wie kan zich voorbereiden op een spoedoperatie?! Wie kan zich indenken dat je na zijn geboorte tijdens de opname bang bent om hem te verliezen. Dat je die angst in elke vezel van je lijf voelt. Niemand kan dat van te voren bedenken. Dit heeft tijd nodig om het een plekje te geven.
We haalden de knuffeltijd met Madelief en Valentijn in. We knuffelden uren met ze. Ik had Madelief ontzettend gemist én ik was blij dat ik Valentijn eindelijk gewoon kon oppakken. We waren herenigd. Gelukkig…
3,591 totaal aantal vertoningen, 6 aantal vertoningen vandaag