
In december kregen wij een gesprek met de coördinator van het spina bifida-team. Zij is onze contactpersoon en gaat ons de komende jaren helpen met vragen over de zorg van Valentijn. De coördinator is een lieve vrouw. Tijdens het gesprek beantwoordde ze al onze vragen, daar nam ze alle tijd voor. Tijdens de gesprekken met de artsen werd ons elke keer verteld dat er risico’s aan de rugoperatie zaten. Ik vroeg de coördinator waar ik het risico dan in moest zoeken. Mijn grootste angst was dat de artsen bedoelden met “het risico” dat onze zoon dood zou gaan. Hij was immers nog zo klein. Ze legde ons uit dat de artsen er mee bedoelden dat de zenuwen niet goed aangelegd waren en dat het een zeer gevoelige kwestie is om te opereren. Tijdens het opereren van de rug kan er extra schade ontstaan aan de zenuwen. Wij vroegen haar of er nog veel kindjes geboren werden met een open rug. Zij antwoordde dat wij de eerste dit jaar waren in dit ziekenhuis die het kindje hielden. Het laatste kindje was geboren in het voorjaar van 2013. Ik vond dat schokkend om te horen.
Sinds de 20 weken- echo die in 2007 is ingevoerd om afwijkingen te kunnen zien is het aantal abortussen méér dan verdubbeld. Rond de 90% van de baby’s met een open rug worden geaborteerd. Niet alleen kindjes met een open rug worden geaborteerd, maar ook kindjes met schisis (spleet in de lip, open gehemelte).
Na dit gesprek namen wij een kijkje bij het Ronald Mcdonald Huis. Dit huis is speciaal bedoeld voor ouders die dichtbij hun zieke of gehandicapte kindje willen zijn. Het huis zit om de hoek van het ziekenhuis. Zo ben je toch een beetje dichtbij elkaar. Hier zou Sven een tijdje verblijven en misschien ook Madelief. De manager gaf ons een rondleiding door het huis. Als je in dit huis bent lijkt het alsof je in een andere wereld bent. Het personeel is daar zo lief. Overal wordt aan gedacht en voor de broertjes en zusjes is het één groot speelparadijs. Er werken hier heel veel vrijwilligers, die allemaal stuk voor stuk hun best doen om een zo aangenaam mogelijk verblijf te realiseren voor de gasten.
Tijdens de controles werd duidelijk dat het hoofdje stabiel bleef. De vochtkamers (ventrikels) groeiden amper en bleven nagenoeg stabiel. Elke keer bleef het spannend of het misschien gegroeid was. In de auto hadden wij een noodkoffer staan met spullen mocht de bevalling onderweg plaatsvinden. Dit gaf mij rust. In die koffer zaten steriele doeken en o.a. desinfectie. Omdat Valentijn een open rug heeft is de kans op infectie groot. En als er een infectie optreed wanneer de rug nog niet gesloten is dan kan de schade alleen nog maar groter worden aan de zenuwen.
Ook had ik een plan gemaakt mocht de bevalling spontaan beginnen. Allemaal lieve familieleden en vrienden hadden wij achter de hand voor de opvang van Madelief. Een noodtasje had ik voor haar gemaakt want ze zou immers een tijdje gaan logeren. Hoelang wisten wij niet. Ik wilde ook niets aan het toeval overlaten en regelde alles wat ik kon regelen. Wij vertelden Madelief dat als de baby kwam zij een tijdje bij opa en oma zou gaan logeren. Mama en de baby zouden een tijdje in het ziekenhuis moeten blijven. De dokter moest namelijk heel goed naar de baby kijken, zo legden wij het Madelief uit. Wij vertelden haar niets over wat er met Valentijn aan de hand was. De uitleg die wij haar gaven was voldoende.
Tussen kerst en oud en nieuw moesten wij weer voor controle naar het ziekenhuis. De gynaecoloog vertelde ons zoveel mogelijk informatie over de bevalling. Ik mocht vaginaal bevallen omdat hij stabiel was vertelde ze. 12 januari zou het dan gaan gebeuren, maar wij moesten eerst s’ochtends bellen naar het ziekenhuis of er plek was op de neonatologie anders ging het niet door. Ik zou met een ballon worden ingeleid. Bij 2-3 cm ontsluiting werden dan mijn vliezen gebroken en ik kreeg dan weeën opwekkers. Afhankelijk van hoe goed hij het zou doen zou hij even bij mij mogen liggen op mijn borst. Een paar minuutjes, en als het niet goed zou gaan zou hij meteen weg worden gehaald. Het was moeilijk om te horen dat je niet rustig de tijd kon nemen of misschien zelfs niet eens de tijd zou krijgen daarvoor. Maar ik hield in mijn achterhoofd, het was beste voor hem!
De laatste weken gaf ik lekker toe aan mijn nesteldrang. Ik maakte alles aan kant voor zijn komst. Ik had ook een bevallingsplan gemaakt. Tot hoever je natuurlijk een bevalling kunt plannen. Maar ik wilde bijvoorbeeld dat Sven na de bevalling met hem mee zou gaan. Valentijn moest weten en voelen dat zijn ouders aan zijn zijde staan en hem steunen. Dat was het belangrijkste dat hij dat voelde, ik redde mijzelf wel!
4,706 totaal aantal vertoningen, 6 aantal vertoningen vandaag
Alles is zeer indrukwekkend beschreven en jullie doen het zo dapper! Diep respect!
Lieve groet, Janny
Dank u wel Janny. Lief dat u gekeken heeft! Groetjes Heleen