Die woensdag kreeg Valentijn hoog bezoek! Ajax kwam langs. Ajax steunt kinderstad en daar hoorde dit bezoekje ook bij. Ze kwamen langs op de Neonatologie en de Kinderafdeling. Daar stonden ze dan Živković, Schöne, Spijkerman, Boilesen,  Andersen en Kishna naast het bedje van Valentijn. Valentijn had niks door want die lag lekker te slapen. Sven vond het daarentegen erg leuk! Hun bezoekje was een leuke afleiding. Dan ben je nog geen 48 uur oud en staat een deel van de selectie van Ajax naast je bed.

Hij lag sinds de rugoperatie rustig te slapen. Hij kreeg morfine voor de pijn en daardoor sliep hij veel. Melk kreeg hij via een sonde in zijn neus. Af en toe werd er een spuitje aan de sonde gekoppeld en kreeg hij melk te drinken. Hij was nog wel misselijk van de operatie merkte de zuster op.

Woensdagmiddag kregen wij te horen dat Valentijn naar de kinderafdeling mocht. Het was alleen wachten op een plek op de Kinderafdeling. Die middag hadden wij ook een gesprek met de Nefroloog van het spina bifida-team. Hij vertelde hoe de blaas van Valentijn werkt. Door de spina bifida werkt niet alles zoals het moet horen. Zijn rechter niertje is verwijd dat komt door de terugstroom van de urine naar het niertje (reflux). En als je niks aan de verwijding doet kan er nierschade ontstaan. De blaaspier en de sluitspier werken niet naar behoren. Als de blaas vol zit kiest de urine de weg van de minste weerstand en kan de urine terugstromen naar  de nieren. Hij plast ook zijn blaas niet zelf leeg. Omdat hij zijn blaas niet zelf leeg plast en reflux naar de nieren heeft is het belangrijk dat wij Valentijn goed gaan katheteriseren. In een ander blog leg ik uit hoe dat werkt. Hij krijgt elke dag onderhoudsantibiotica vertelde de Nefroloog. Doordat er urine in de blaas kan achterblijven en er reflux is naar de nieren is er extra kans op een blaasontsteking of een nierbekkenontsteking. De Nefroloog legde ook uit dat wij zijn urine moet laten checken als hij koorts heeft. De koorts kan komen omdat hij een blaasontsteking of een nierbekkenontsteking heeft. Ook het laatste deel van zijn dikke darm werkt niet goed. Doordat de zenuwen niet goed zijn aangelegd krijgen zijn hersenen geen seintje dat hij moet poepen (neurogene darmen). De poep blijft dan zeer waarschijnlijk in het laatste deel van zijn dikke darm zitten en dat kan zorgen voor obstipatie. Darmspoelen zal later ook een onderdeel worden van de zorg  van Valentijn.

S’avonds mocht ik voor het eerst zijn luier verschonen. Dat is nogal een lastig karwei. Hij mocht namelijk niet op zijn rug liggen vanwege de rugoperatie. Hij had ook een verblijfskatheter en alle snoertje en plakkers op zijn lichaam maakte dat extra lastig. Gelukkig hielp de zuster. Nadat wij de luier hadden verschoond mocht Sven hem voor het eerst vasthouden.

Tegen middernacht lag ik in mijn bed op de kraamafdeling. Ik was heel erg verdrietig. Ik mistte Valentijn ontzettend. Ik wilde hem zo graag bij mij hebben. Hem vasthouden zonder al die snoertjes en niet voor op een kussen op mijn schoot. Nee, net zoals elke moeder die dat doet bij haar pasgeboren baby. Ik wil hem gewoon oppakken en dicht tegen mij aanhouden. Het werd mij allemaal teveel. Ik belde Sven op, want die zat in het Ronald McDonald huis. Ik luchtte mij hart. Na het telefoongesprek ben ik naar Valentijn gegaan.

Niemand was op de Neonatologie behalve dan de nachtzusters. Alle couveuses waren afgedekt met een laken omdat het nacht was. Ik nam plaats naast Valentijn op een kruk en legde mijn hoofd naast die van Valentijn neer. Ik moest huilen, ik knuffelde met hem. Ik ging weer rechtop zitten en Valentijn werd een beetje wakker. Ik keek naar hem, hij lag midden in zijn bedje. Opeens begon hij te verschuiven. Hij schoof naar het randje van zijn bed, naar mijn kant toe. Zo emotioneel was deze gebeurtenis en zó ontzettend mooi. Hij wilde gewoon bij mij zijn. Niet alleen ik wilde bij hem zijn, maar hij óók bij mij! En wat is hij sterk!! De zuster kwam aanlopen ze moest lachen. Ze zei:” Wat ben jij sterk. Ga je aan de wandel?” De zuster pakte hem op en legde hem weer terug in het midden van zijn bed. Ik legde mijn hoofd weer naast die van hem en heb nog uren bij hem gezeten.

De dag erna, donderdag, was er een plekje vrij op de Kinderafdeling. De professor kwam dit ons vertellen. Eindelijk mocht ik bij hem op de kamer liggen en waren wij samen, zoals het hoorde! De professor zei: “Met de 20 weken-echo hebben jullie als ouders de beste keuze gemaakt. Door de zwangerschap door te zetten. Hij doet het bijzonder goed. En voor de toekomst twijfel nooit of deze keuze de goede was. Krijg nooit een schuldgevoel want dat is écht niet nodig.” Zo fijn als een arts dit zegt. Dat gevoel  hadden wij ook maar wat is het fijn als een arts dat gevoel bevestigd.

De zuster van de kinderafdeling kwam Valentijn ophalen. Hij werd in een ander bedje gelegd en zijn status ging mee. Blij liepen wij de Neonatologie af. Eindelijk zijn we samen!

Ik was blij dat we niet meer naar de Neonatologie hoefden. Je kreeg onbewust toch  dingen mee van andere kindjes die daar lagen. Soms was de situatie bij andere kindjes zo kritiek dat ze de operatie op de Neonatologie uitvoerden of werd het bedje meteen afgeschermd omdat er medisch handelingen werden uitgevoerd door de artsen. Je hoort én ziet dingen die best heel heftig zijn.

Op de kinderafdeling kreeg Valentijn kleren aan. Al die dagen had hij alleen een luier aan. Ik ging meteen met hem op bed zitten. Ook al lag hij weer voor mij op een kussen dit voelde anders. Zijn bedje stond naast mijn bed. Heerlijk, eindelijk de hele dag bij hem.

Vrijdag werd er s’ochtends een echo gemaakt van zijn hoofd. Gespannen zaten wij allebei bij de radioloog in de kamer.  De mannelijke radioloog maakte een echo van zijn hoofd. Elke vochtkamer (ventrikel) mat hij op. “Als de ventrikels groter zijn geworden gaan wij hem vanmiddag opereren.” had de neurochirurg gezegd tegen ons eerder die ochtend. De radioloog had alles opgemeten. We mochten gaan. Bij het verlaten van de kamer kwamen wij de neurochirurg tegen. Hij vroeg of wij op de gang wilden wachten. Gespannen wachtten wij daar.

Na een paar minuten kwam de neurochirurg naar buiten lopen. Hij zei:” De ventrikels zijn hetzelfde gebleven. Ze zijn niet gegroeid. Meestal zien wij bij spina-kindjes dat de ventrikels snel in omvang toenemen. En bij Valentijn zijn ze nog normaal. We gaan maandag pas weer verder kijken omdat de ventrikels rustig zijn.” De neurochirurg begroette ons, en wij gingen weer terug naar de kinderafdeling. Wat ontzettend blij waren wij én opgelucht.

Ik krijg steeds meer hoop dat Valentijn niet die drain nodig heeft, dat hij geen waterhoofd ontwikkeld. Dat Valentijn niet bij die 80% hoorde die een drain kregen na het sluiten van de rug. Mijn hoop was bergen hoog. Immens hoog!

‘S middags kwamen mijn ouders met Madelief en mijn broer! We hadden afgesproken mocht de echo goed zijn dat ze langs zouden komen. Ik kon niet wachten om Madelief weer in mijn armen te sluiten en compleet te zijn als gezin. Ik werd al emotioneel bij de gedachten dat ik haar straks weer zou zien.

Rond een uur of half drie hoorde ik Madelief haar stem al op de gang. Ik zat op mijn bed met Valentijn voor mij op een kussen. Ze kwam mijn kamer binnen en ik moest een traantje laten. Wat had ik haar gemist. Vijf dagen lang niet gezien! Zolang is dat in die drie jaar nog nooit gebeurd.  Hoogstens 24 uur maar meer niet. Ze kwam bij mij op bed zitten en  ze vroeg of dat Valentijn was. Ze gaf hem een kusje en aaide hem heel zacht en lief. Ook mijn ouders en mijn broer bewonderden Valentijn. Mijn vader maakte foto’s van Valentijn. Ik vond het heel fijn om samen te zijn met mijn familie. Tegen etenstijd zijn mijn ouders en mijn broer weer weggegaan. Madelief bleef bij ons.

Madelief keek The Lion King op mijn bed en zong de hele tijd:” Hakuna matata je hebt geen zorgen, zorg maar dat je geniet.” Hoe toepasselijk. Ik probeerde dit advies op te volgen van Timon en Pumba.

Madelief sliep bij Sven in het Ronald McDonald Huis, samen in één bed. Wat een feest!!

5,633 totaal aantal vertoningen, 8 aantal vertoningen vandaag